悶えつつ安らかに 〜脳脊髄液減少症 フィブリンパッチから1週間〜
- 2021/05/21
- 14:49
フィブリンパッチから1週間の安静期間が今日終わり、これから徐々に活動増やしていくように言われてる。この1週間、再び帯状疱疹、昨日も、硬直、脱力、暑い、寒いの繰り返し、息が苦しい、体じゅうがアディロニアの痛みで空気や水に触れるだけで、しーしー言っちゃうほどの痛みで、、、ただ安静に寝転がっているということができずに、悶え苦しんでいた。体感としては、痛みがある状態で、髄圧の変化のせいか、お風呂の中に沈めら...
完全なる癒やしを祈り求める
- 2021/05/12
- 10:56
今日から3泊4日の入院。２回目のパッチができる体調や体制を整えるのに、5年かかった。いよいよ、明日フィブリンパッチで首から漏れてる髄液を止める。１回目は、兵庫の病院で腰から髄液が漏れているのが見つかったが、病態が悪すぎるのと漏れていた期間が長すぎたことで、ブラッドパッチで軽快化するか、悪化するかは50／50だった。結果は悪い方に転んだが、入院中にベット脇に置いた十字架に興味を持たれた方々が話しかけてくだ...
追いイースター礼拝？！
- 2021/04/21
- 13:13
４月１１日今日は朝から「追いイースター」をしてます😇3月19日の熱海への通院をきっかけに、今までで一番ひどい帯状疱疹に。少し浮上しかけて誕生日ランチに花見🌸ができたと思ったら、今度は30日周期のボレリア菌大暴れ。その時期に追い討ちのように香料を吸い込んでしまって呼吸困難。駆けつけた救急看護師の更なる香料で全身不随意運動、、、と思ったら、ボトックス注射が切れて、瞼がとんでもなく痛くなり、寝転んだまま、注射💉...
慢性ライム病と脳脊髄液減少症の治療経過と霊的健康
- 2021/04/21
- 13:08
２０２１年３月２２日11月から慢性ライム病専門医のところでボレリア菌、バベシア、アナプラズマ治療をがんばっています。複数の抗生物質とドクター処方の乳酸菌、バイオフィルム化した菌のバイオフィルムを壊すサプリ、解毒(グルタチオン、アルファリポ酸、キレーション、メラトニン、ミネラルなど)、オゾン療法、CBDオイルを4ヶ月続け、現在は4種類のハーブ薬(Byron White というマダニ媒介感染症では有名な会社の製品)、カンジ...
見えない障害
- 2020/10/28
- 21:00
見えない障害🚑外見からは、健康な人と変わらないけど、内部障害や難病を持っている人たちがいる。👩🏼🦽見た目では何が障害なのかわからないが、生活に不自由や制限がある。🙍♀️怠けている、甘えていると周囲の無理解や誤解に苦しむことが多い。🤷♀️しかも、医療界でまだ認知、または周知されていない病気や制度の谷間で、十分な医療や福祉を得られない難病も数多くある。電動車椅子に乗っているのに、急に立ち上がったりすると、驚...
とりなしの祈りと神様のご介入
- 2020/10/28
- 20:19
今日は、セラピー犬トレーニング中の優太と、動物介在活動(AAA)の在宅訪問型セラピーの訓練をした。まず、家の前で座れ、待て。玄関が開いても突進せず、玄関口で座れ、待て。入室後、セラピー対象者が、わーっと興奮しても、すぐに飛び乗らない練習。身動きの取れないセラピー対象者に、体に触れる承諾を得た後、コマンドで膝の上に乗る練習。膝の上でなでなでしてもらう練習。(優太至福の時🐶)コマンドでベット／ソファーから降り...
何故か、セラピー犬を育てています
- 2020/10/23
- 13:26
もうやめようかと何度も思ったけど🤪一応、セラピードッグトレーナーとペットロスカウンセラーのライセンス取得しました。今年になって、牧師伝道者/カウンセラーとしての働きは、体調的にできなくなりましたが、休んでいる間に、ブラッシュアップできることはたくさんありますね😉寝る子は育つって言うでしょ❣️(意味が違うけどな❗️)座学と課題提出は布団の中で修了😉 (まさに寝ながら育ったパターン❗️)瞼が閉じて読めない時は、母に...
死んでも、また会える
- 2020/10/07
- 11:20
ちょいワルで暴れん坊の父は、70歳をすぎてからクリスチャンにさせていただいた。家族に、そして、自分の兄弟姉妹に申し訳ないことをしたと泣いて悔い改めた日のことを思い出す。機能不全家庭、虐待、3度の離婚、2度の火事、２度の倒産、警察沙汰、親戚にかけた多大なる迷惑、、、オーストラリア、アメリカ、日本でバラバラになった家族。が！それぞれが、それぞれの場所でイエスキリストに出会い、洗礼を授かった。父は、虎模様の...
霊的低血糖症？！に効く特効薬
- 2020/08/11
- 17:24
2月から飼い始めたマルプーの仔犬優太くんも、かれこれ6か月自宅勤務の旦那さんの膝の上🦵で昼間はねむねむのすやすやです。旦那さんは、3階で大学の講義を録画して、オンラインでゼミをしています。毎回講義を視聴したことを確認するために、課題を出し、毎回、200人以上の学生さん全員に添削までして返信しているから、土日も夜中まで働いています。その合間に記事や論文も書いているという、、、心配で仕方ありませんが、本人は...
世界で最初のクリスマスのお話 ～何者でなくてもいいんだよ～
- 2019/12/23
- 23:40
「さて、この土地に、羊飼いたちが、野宿で夜番をしながら羊の群れを見守っていた。すると、主の使いが彼らのところにきて、主の栄光があたりを照らしたので、彼らはひどく恐れた。御使いは彼らに言った。『おそれることはありません。今、私はこの民全体のためのすばらしい喜びを知らせに来たのです。きょう、ダビデの町で、あなたがたのために、救い主がお生まれになりました。この方こそ主キリストです。あなたがたは、布にくる...
誰かの苦しみを大きくも小さくもしないで、そのまま受け取ること ～抗生物質８週目の記録 楽しいが苦しい、苦しいが楽しい～
- 2019/11/19
- 15:46
抗生物質身のミノサイクリン（１００ｍｇ 朝晩食後）を飲み始めてから8週間。９月最初の眼瞼痙攣に対するボツリヌス注射、季節的なもの、ミノサイクリン＆ライム病ハーブ薬（Buhner's Protocolのハーブが簡単に手に入るようになった！）というトリプル効果のお陰か、ライム病による全身不随運動が、かなり不調の時でも出なくなった。毎日ではないが、調子がましな日には数分車椅子に寄りかかって歩行ができる。ここ2か月で、数回...
日本初の女医の生涯を描く映画「一粒の麦 荻野吟子の生涯」 を見に行ったのに、愛もへったくりもあるものか～状態になった私たち夫婦
- 2019/11/03
- 19:45
土曜日の朝早く、むくっと起き上がり、瞬間的にわき出てきたエネルギーに騙されるように、以前から見たいと思っていた「一粒の麦 荻野吟子生涯」という映画を見るために、電車に乗り込み、新宿に向かった。東京に来てから、電車で通院以外の目的で電車に乗ってどこかに遊びに行くのははじめてのことだ。ライム病発作(意味不明の不随意運動、硬直発作など）と起立不耐、痛みが激しいため、遠出はほとんどできなかったのだが、抗生...
秋のある日の小さなプレゼント
- 2019/11/01
- 10:33
慢性ライム病治療、抗生物質ミノサイクリン５週目。副作用とへルクスマイヤー反応（菌が死んで血液中にまわることによって症状が悪化する）によって、途中で断念しかけたが、バーナープロトコルと呼ばれるハーブ薬（ www.woodlandessenceから日本でも買える )が手に入るようになり、併用し始めてから、なんとなく、もちこたえている。２０１０年ごろから苦しめられてきたライム病発作（全身不随意運動や硬直発作）が起こらなくなり...
嵐の時は、、、
- 2019/10/11
- 18:34
朝、本州の人は台風を🌀なめているという沖縄石垣島の方のブログ記事を目にした。洗濯竿や屋外のものを室内に入れるように書いてあり、窓にテープを貼る、予備の電池、食料の確認について書いてあったので、家族と確認した。家の外の植物を軒下に入れてもらって、これくらいでいいかなと思っていた。すると、海外ニュースで日本の台風🌀情報が流れていて、ハリケーン級の風と雨だと大騒ぎだったので、今度は、ベランダのものも全部室...
「あなたは建て直される！」
- 2019/10/01
- 09:35
まだまだ神様を信頼しきれていない自分と対峙しつつ、これまで、神様のしてくださったことを走馬灯のように思い出す時、ああ、これからの人生でも、また神様がすべてをよきにしてくださると思えてくる。１０月１日は、私の信仰告白記念日。イエスキリストを救い主として心にお迎えした日。そして、２００６年、１０月１５日に、入院先を少し抜け出させていただいて、洗礼を授った。「では、どう言っていますか。『みことばはあなた...
決断への道のり（２） 続きがあったんかい！
- 2019/09/27
- 21:28
日本では得られないライム病薬の処方箋をいただくため、そして、１０年ほどやっていたシェアハウスの運営を閉鎖するため、シドニー行きを決意したのもつかの間。一つの決断には、多くの別の決断が押し寄せてくることに、後になって気付く。まず、車椅子搭乗のことを知らせるために、カンタス航空に連絡すると、国内線待ち時間が車椅子利用者の場合、30分多く取らねばならず、予約したものでは、帰りの乗り継ぎ便に乗れないことが判...
現在行っている慢性ライム病治療と感染症内科の受診
- 2019/09/27
- 17:56
数年前に、Igenex社の血液検査により、慢性ライム病が判明した後、日本に帰国し、短期抗生物質ドキソサイクリンを２週間摂取した。その後、バーナーズ・プロトコル（Buhner's protocol) と呼ばれる自然治療を行い、続けて、１０か月に及ぶハーブ薬治療（Cowden Protocol カウデン・プロトコール)をつい最近終えたところだ。ハーブ薬を厳密にやっていた時は、何も治療効果がない、むしろ、悪くなった！と思っていたが、実は、最近...
平和の計画
- 2019/09/25
- 17:22
「まことに主は仰せられる。『バビロンに７０年の満ちる頃、わたしはあなたがたを顧み、あなたがたに私の幸いの約束を果たして、あなたがたをこのところに帰らせる。』わたしはあなたがたに立てている計画をよく知っているからだ。―主の御告げーそれはわざわいではなくて、平安を与える計画であり、あなたがたに将来と希望を与えるためのものだ。あなたがたがわたしを呼び求めて歩き、わたしに祈るなら、わたしはあなたがたに聞こ...
決断までの道のり
- 2019/09/15
- 15:50
「 あなた方の中に知恵の欠けた人がいるなら、その人は誰にでも惜しげなく咎めることなくお与えになる神に願いなさい。そうすればきっと与えられます。ただし少しも疑わずに信じて願いなさい。疑う人は風に吹かれて揺れ動く海の大波のようです。そういう人は、主から何かをいただけると思ってはなりません。そういうのは二心のある人でその歩む道のすべてに安定を欠いた人です。」(ヤコブ1:5-8}人生は決断の連続だ。昔は、何かをど...
何か地球上のものではない謎の生物（？！）になった私と神様の沈黙
- 2019/08/30
- 13:41
今週になって、自分で歯磨きやトイレもできるようになり、家族もほっとしている。7月は、連日連夜の発作や呼吸困難、意識が薄くなったりで、訪問看護と救急看護が合わせて１４回出動、８月大半は、歯磨きから、食事、トイレ、、、全介助状態。朝、歯磨き粉をつけた歯ブラシを布団まで持ってきてもらい、一応、自分で磨くが途中で意識が落ちてしまったり、ライム病ハーブ薬の後３０分食事を待たねばならないため、そこで、低血糖状...
死の網がわたしを取り巻いた（２）
- 2019/07/29
- 22:13
～死の網がわたしを取り巻いた（１）の続き～正直、ここ数か月の私の一番の敵は、病気自体ではなく、そこから派生する孤独だったのだと今は思う。私には、病気に理解のある家族や親しくしてくれる訪問看護師がいるが、１人暮らしで、慢性疾患を抱えて家から出られない方々の孤独感ははかり知れない。1人でも、理解者がいて、もしくは、その人の病気のことを少しでも知ろうと努力をしてくれる人がいて、月に一度でもいいから、短い...
死の綱が私を取り巻いた（１）
- 2019/07/17
- 12:59
今月はじめ数日調子がましな日があったのもつかの間、7月7日日曜日から、急降下。週２回の訪問看護では足りなくなり、ほぼ一日おきに、時に、一日に数回、救急看護師が出入りしていた。今日は、少し回復して、床を這って移動せずとも、トイレまでの数歩や部屋の移動が壁や手すりをつたってならできるようになった。座位も立位も１分も保てず、すぐにだらんと寝転がるしかない。（後記：これは、19日ごろに書いたのかな？！この後、...
痛みと孤独と退屈をくつがえすのは、Faith, Hope, and Love
- 2019/07/12
- 10:43
Pain, Loneliness, and Boredomをくつがすには、Faith, Hope, and Loveだな。信仰、希望、そして、愛。その中で一番大切なのは、Loveだな！...
大胆に自分の願いを神様に祈っていいんだよ～！
- 2019/07/08
- 14:06
大胆に自分の願いを神様に祈っていい。神様はその祈りに必ずこたえてくださる。時に祈ったことと違う結果になることがあるのも事実だ。コーラがほしいと自動販売機のボタンを押したのに、１００％オレンジジュースが出てきたりするみたいな。でも、それは、、、私がほしいと思ったものより、私に必要なものを知っている神様のなされるわざ。祈りのボタンは押していいのだと思う。神様は、必ずや、よいものを与えてくださる。「わた...
慰めのスイカの巻
- 2019/07/07
- 18:04
昨年、私は、父の納骨式に行くことができなかった。ちょい悪の父が神様に導かれ救われるまでの道のり、父が３食食べられないほどの困窮状態になった時のサポート、再び道をそれた父と何十回と交わした祈りと聖書の言葉、父が、骨髄異形成症候群になってからの介助、通院付き添い、入院、ケアマネとの連絡、お見舞い、看取り、葬式、お香典返し、遺品整理、アパート引っ越し手続き、役所手続き。くーちゃんの助けと高濃度ビタミンC...
人生がふらつくとき、テーマや指針を見失っている
- 2019/07/04
- 20:58
おととい！7年半ぶりくらいに、車椅子なしで！ひとりで！隣町まで行き、岩盤浴をした！高濃度ビタミンC点滴とマイヤーズ点滴を２週連続で打ち、1か月の副作用との格闘の後、ボトックス注射も効いてきたので、その日は、２，３分確実に歩行を持続できる確証があった。まず、３分先の公園へ。そこで、一度頭をおろす。（ちなみに、私の血圧は寝転がっている状態が８０－９０代、下が４０－５０代なので、起立すると更に低くなる！）...
これは、神様からの嫌味？！と思いきや、それは神様の恵みなのでした～
- 2019/06/26
- 17:35
「悪いことばを、一切口から出してはいけません。ただ、必要な時、人の徳を養うのに役立つ言葉を話し、聞く人に恵みを与えなさい。神の聖霊を悲しませてはいけません。あなたがたは、贖い（あがない）の日のために、聖霊によって証印を押されているのです。無慈悲、憤り、怒り、叫び、そしりなどを、一切の悪意と共にみな捨て去りなさい。お互いに親切にし、心の優しい人となり、神がキリストにおいてあなたがたをゆるしてくださっ...
方向転換の時
- 2019/06/09
- 12:32
「五旬節の日になって、みながひとつ所に集まっていた。すると突然天から激しい風が吹いてくるような響きが起こり、彼らの家全体に響き渡った。また、炎のような分かれた舌が現われて、一人一人の上にとどまった。すると、みな聖霊に満たされ、御霊が話させてくださるとおりに、他国のことばで話し出した。」（使徒の働き２：１－４）イエスキリストは、十字架にかかったのち、４０日間、人々の前に現れて、ご自分がよみがえられた...
互いに愛し合うために必要なこと
- 2019/05/26
- 16:24
「あなたがたに新しい戒めを与えましょう。互いに愛し合いなさい。私があなたがたを愛したように、あなたがたも互いに愛し合いなさい。」(ヨハネ13:34)お茶やおはなのお稽古に行く人は、師範の言う言葉を聞き、師範のすることを見よう見まねで学ぶでしょう。イエス・キリストは、ご自分のいのちをささげました。イエス様は、人類の罪の赦しのために十字架にかかり、死んだ後、この世の呪いである死に打ち勝って、3日目によみがえら...
Unrestのジェニファーさんは、寛解。ME患者、啓発家だった別のジェニファーさんが死亡。
- 2019/05/25
- 22:17
ScrewMEというページでME/FS啓発をしていたジェニファーさんが今週の金曜日に亡くなったとご家族が投稿しておられました。５月１２日啓発デーの前後も毎日のように、ベットから投稿を続け、５月１３日の投稿が彼女の最後の啓発活動でした。１２日には、啓発カラーの青のパジャマを着て、ご家族も＃MillionsMissingに参加し、彼女の靴が並べられていました。ニューヨークのタイムズスクエアにおけるOMF啓発にも写真を提供し、１２日...
恐ろしい季節がやってきました～
- 2019/05/25
- 21:45
先週から、何度も倒れがちだった。(もう、聞き飽きた？！ 笑）眼瞼痙攣のほうのボトックス注射が切れているので、瞼がぎゅ～ぎゅ～絞られ、瞼の皮が剥がされているような痛さ。それが、どうしても全身のジストニアに広がってしまい、、、歩き方は変になっているけど、、、この２週間は、結構頻繁に硬直発作と脱力発作を繰り返している。先週も今週も、訪問看護師が来る前に、廊下とかで倒れていた。看護師さんは、私が歯を磨く途...
心配するな！
- 2019/05/23
- 22:12
「あなたがたのうちのだれが、心配したからといって、自分のいのちを少しでも延ばすことができますか。 なぜ着物のことで心配するのですか。 野の百合がどうして育つのかよくわきまえなさい。働きもせず紡ぎもしません。しかし、私はあなたがたに言います。栄華を極めたソロモンでさえこのような花の一つほどにも着飾ってはいませんでした 。きょうあっても、あすは炉に投げ込まれる野の花でさえこれほどに装ってくださるのだから...
いつもOKじゃなくていい。。。
- 2019/05/21
- 13:46
「OKじゃない日があっても、OKなんだよ。ある時は、他の時よりも（症状が）ハードな時もある。あなたもそう感じる？」私もね、、、もう無理って思う時があるの。。。でもね、少しはましで、まだなんとかなるかもって時もある。。。もう無理！って思う日があってもいいんだよ。だって、本当に苦しいのだから。「もう、無理だよね～。」「苦しいよね～。」私は、自分の心の声に、そう共感してあげる。弱音を吐いてもいいんだよ。こう...
I am nothing－私は何者でもないけれど、、、 満ち足りている？！時もあるの巻
- 2019/05/19
- 19:38
パウロに何かしらの肉体的な弱さがあったことが、彼の没後2千年たった今、弱さやゆがみを持つ私を慰めている。Christianという言葉。Christは、キリストのことで、ian は、I am nothingの略とも言えると今日牧師が言っていた。実は、月曜日から急激に悪化し、かなりの痛みと硬直発作で、点滴でも元に戻らず、訪問看護師も変な形で、固まってるのを一生懸命なおそうと頑張ってくれた。硬直がとけてから、二人で神様のお話などをして...
「ナノエレクトロニクス―血液検査 ME/CFSバイオマーカー」Ron Davisらが、ME/CFSバイオマーカー血液検査を開発しました！
- 2019/04/30
- 20:41
論文アブストラクト：https://www.pnas.org/content/early/2019/04/24/1901274116?fbclid=IwAR2u_h8YA3biTEltBrWcNqi0fgogJV1tfE9p-E3lGnuqEk0Ju9s1pp6gjxIVery exciting news! 「ナノエレクトロニクス―血液検査ME/CFS診断バイオマーカー」OMFの資金によるME/CFS研究を続けていたRon Davisらが、National Academy of Sciencesにてナノニードルについての論文を発表。ナノニードルとは、塩によるストレスを与えた結果、血漿（けっし...
我が家の受難週！からのイースターおめでとう！
- 2019/04/20
- 14:11
「私たちはみな、羊のようにさまよい、おのおの自分勝手な道に向かって言った。しかし、主は、私たちのすべての咎（とが）を彼に負わせた。」（イザヤ５３：６）旧約聖書に預言された通り、イエスキリストは、人類の罪のいけにえとなって、十字架にかけられ、3日目にこの世の呪いである死を打ち破って復活した、、、その人類の歴史的な瞬間を私たちは、毎年このイースターの時期に覚える。先週の日曜日は、シュロの主日。（イース...
