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決断までの道のり 




「 あなた方の中に知恵の欠けた人がいるなら、その人は誰にでも惜しげなく咎めることなくお与えになる神に願いなさい。

そうすればきっと与えられます。

ただし少しも疑わずに信じて願いなさい。

疑う人は風に吹かれて揺れ動く海の大波のようです。

そういう人は、主から何かをいただけると思ってはなりません。

そういうのは二心のある人でその歩む道のすべてに安定を欠いた人です。」(ヤコブ1:5-8}

人生は決断の連続だ。

昔は、何かをどんどこどんどこ決めて、自分勝手に突き進んでいたが、

クリスチャンになってからは、お祈りして、その決断に対する導きを待つ。


これまで、何度も何度も、神様とのやり取りの中で、見切り発車をして失敗したり、遠回りをしたり、ストレスに押しつぶされて、イエス様の道とは違う明後日の方向に突き進んでしまったりしたこともあった。

今は、モーセの目の前に立ちはだかる紅海が分かれて、ぱっと道が開かれる時まで、もしくは、轟々と流れるヨルダン川がせき止められる時まで、暗闇に光が差し込む時まで、忍耐をもって神様の導きが来るまで、祈り続けられる時も出てきたかなと思う。

時にそれは一瞬の奇跡のように起こる時もあれば、時に、一つずつ踏むべき石が目の前に置かれて、一歩一歩ということもある。

神様は、私たちを愛するだけでなく、私たちを喜び楽しんでおられる。

私たちが聖書の御言葉(神様の言葉)を霊的食物として食し、霊的呼吸である祈りをささげるとき、神様の御霊である聖霊が働かれる。

神様は、私たちの霊をイエス・キリストに似た者に造りかえてくださる。

そればかりか、私たちが決断する時も、私たちの祈りを聞かれて、状況を変化させ、人を動かし、聖霊の導きによって、誘導しなさって、一つの方向を示してくださるように思うのだ。



私の最大の祈りは、私の心が、人生が神の国と聖霊に満たされていること、神様のみ心がなされることだ。

ところが、時に、莫大な医療費と治療の行き詰まりが心を支配することがある。

週2回の訪問看護、呼吸困難やライム病発作時の救急看護、点滴代、注射代、徹底的食事療法、サプリ、慢性ライム病ハーブ薬、眼瞼痙攣のボトックス注射、整体、、医療費がかさむ割には、根治にはつながっていない。

また、治療や福祉の助けが必要でも、外国人の夫は難しい日本語がわからず、母も80歳にもなれば、色々と抜け落ちることもあり、私は認知機能障害で混迷して決断ができない。

また、シドニーのシェアハウス運営も、病状が悪化する中で、入居者入れ替えの時期や修理の要請でPCの使用を余儀なくされるため、一連の業務が難しくなっている。

15年間育てた言語学校を売却した時と同様に、また、一つ、握り締めているものを手放す時が、来ているのかもしれない。



慢性ライム病専門医がシドニーにいることで、シドニーに戻るべきかと神様に導きを求めている時もある。



「 全ての思い煩いを主にゆだねよ。そうすれば、あなたがたの主が心配してくださるからだ。」

「何も思い煩わないであらゆる場合に感謝を持ってささげる祈りと願いによって、あなたがたの願い事を神に知っていただきなさい。そうすれば、人のすべての考えに勝る神の平安があなたがたの心と思いをキリストイエスにあって守ってくれます。」( ピリピ人への手紙4:4-7)

思い煩いの克服と神様への絶対的な信頼は祈りによって与えられる。

だから、思い煩ってるなと思う時やウダウダ悩み始めた時は、すぐに中断して、祈るようにしている。

「求めなさい。そうすれば、与えられます。」(ルカ11;9)

求めるべきものは、神様がどうされたいのかという神のみこころであり、聖霊であり、神の国の国と神の義だ。

でも、具体的に心を注ぎ出し、必要が満たされるように祈ることで、神様とのやり取りの中で、霊的に成長させていただける。



神様はまことに生きて働かれるお方。

今回もまた、祈り続ける中で、物事が動き始めた。


福祉の導き手として、神様は新しいケアマネを与えて下さり、積もりに積もった問題が一つずつ処理され始めている。

経済的な問題に関しては、医療費の助成が受けられることになった。

同時期に、シェアハウスの住人が9月末で退去するという連絡があり、そこでも、物事が動き始めた。

シェアハウスを閉じるチャンスかもしれない。

そんな折に、フィンランドから慢性ライム病映画を撮影中の映画監督が取材をしに自宅/教会にやってきた!

「サウナのあるところ」という映画の舞台挨拶で来日しておられたのだが、
監督ご自身が慢性ライム病だ。

監督も、原因不明の症状のゆえ、数えきれないほどの医療機関の検査と診察を受け、5年後、はじめてライム病を含む11種類の菌や寄生虫、ウイルス感染が判明。

発病当初にマダニに咬まれた覚えも、赤い輪っか上の皮膚症状もなかったが、診断後、子供の頃に森林で駆け回っていた事、頭に吸い付いたマダニを素手で引っこ抜いていたのを思い出したそうだ。

その後、ドイツのハイパサーミア(複数の抗生物質治療をしながら、全身麻酔をして体温を41.6度以上に上げ、ライム病菌を死滅させる)療法を行い、一度は回復するも、バイオフィルム化した菌は死滅しておらず、徐々に再発。

現在は、ドイツのライム病センターとフィンランドの医師が連携して、5種類の抗生物質を11か月前から飲み始め、4,5か月後から軽快化し始めた。

複数の抗生物質のカクテルは、短期抗生物質で死なないバイオフィルム化したライム病菌や耐性菌を殺すことがわかってきている。

海外でも日本でも一般的な医療者には認められていない治療で医師免許剥奪の危険があるが、実際に良くなっている人を目の前に、希望が見えてきた。

この一連の祈りと導き、出会いによって、オーストラリア行きを決断した。

シェアハウスの後始末をすること、慢性ライム病治療の処方箋をいただくことが神様からの答えだと受け止めた。

実は、9月から、ぼちぼちと友人やハウスチャーチの仲間が家に来てくれるようになり、そこにもヒントが散りばめられていた。

シドニー時代の元シェアメイトが3泊5日で家族でシドニー旅行をすると言うので、短期でシドニーに行って日本では出してもらえない抗生物質や抗カビ薬を買ってもどってくるという手もあるなと思ったのだ。

また、他県から遊びに来てくれた友達が温泉に連れて行ってくれると言うと、主人が急に!10月に1週間休みがあると言い出した。

え?そういうの早く言って!と苛ついたが、2分でゆるし(笑)行くならその時かなと日程を決めた。

日付が決まり シドニーの仲間達に連絡をすると、友達が、 一週間とは言わず何ヶ月いても世話をしてあげるから安心しておいでと言ってくれた。

どちらにしても、着いてからの体調次第で滞在期間はまた祈りながら決めるつもりだ。

2千円で予約はしたが、料金は支払っていないので、最悪、私が飛行機に乗れなくても、主人一人で行ってもらって、スカイプ診察で薬をゲットしてもらうことになる。

そんなさなか、 筋痛性脳脊髄炎、線維筋痛症、脳脊髄液減少症を患っているモデルであり、ご当地タレントの塚本明里さんが 「ザ!世界仰天ニュース」に出演された。

激しい倦怠感、全身の激しい痛み、頭を30分以上上げていられない起立不耐性という私と同じ症状があるが、脳脊髄液減少症治療のブラッドパッチをしたことで、以前より全身40箇所の注射の回数が減り、いい方向に向かっていると聞き、そこにもまた希望を見出すことができた。

私も、ブラッドパッチを数回しよう、そう思えた。



大きな決断は健康な人でも、慎重になり、色々な側面から決めていく必要があるだろう。

認知機能障害と、その日、その時、その瞬間の 体調が 異なり 急変する 私のような者にとって 決断は 最も難しい。

決断しても、想定外のことが常に起こるからだ。

夜ご飯を何にする?と聞かれるだけで 答えが見出せず、「わかんない」と答える私が、人生の大きな決断や 治療方針などを右から左へと決められるはずがない。

どうしてそんなに迷うんだ!どうしてそんなに決められないんだ!と自分を責めている 時もあるが、 認知症のご老人に記憶がないことを責めることができないように、短期記憶力や思考力、決断力が低下している自分自身を責めるのは もうやめたい。

認知機能障害がある私でも 分からないことを神様に祈ることはできる。

予測不能な症状が出て、想定外の状況になったら、また祈ればいい。

人生の地図は 私には読めない。

でも、神様は 地図を描いておられるお方、導きを与えてくださるお方。

人生のナビゲーター。

その方を信頼し、より頼んで生きていくなら、最善が与えられると私は信じている。





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テーマ: Health

ジャンル: 心と身体

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何か地球上のものではない謎の生物(?!)になった私と神様の沈黙 

今週になって、自分で歯磨きやトイレもできるようになり、家族もほっとしている。

7月は、連日連夜の発作や呼吸困難、意識が薄くなったりで、訪問看護と救急看護が合わせて14回出動、8月大半は、歯磨きから、食事、トイレ、、、全介助状態。

朝、歯磨き粉をつけた歯ブラシを布団まで持ってきてもらい、一応、自分で磨くが途中で意識が落ちてしまったり、

ライム病ハーブ薬の後30分食事を待たねばならないため、そこで、低血糖状態になり、また意識が落ちて

救急になったりと、、、家族もドキドキひやひやの毎日だったと思う。




とにかく、地球上では生息できない謎の生物になったのだということで!



それを何かの動物にたとえようと、「高温多湿で生息できず、夜行性で、夏の間、冬眠し、地に這っている生物ってなんだっけ?」と、クーちゃん(主人)に聞いたら、「It's you!(お前だ!)」と言われた。(笑) 



水族館に行くと、そういう生物もその特色に合わせて室内温度や光加減とかも調節してくれる。

「そうか!ここは、水族館なのだ!私は、暗い水槽に入れられて、餌を食べさせてもらっている何かの新しい生物なのだ~。」と思うことにした。

神様に創造され、神の子とさせていただいるクリスチャンとしては、かなり終わっている発想であった!



ただ、、、もう人間ではないのだ、この惑星では生きられない何か違う生き物に進化(?!いや、退化だな、これは)したのだと思うと、少し楽になったのは事実だ。

(宇宙人?!缶コーヒーでも飲んでろってか?!)




高温多湿が無理なので、冷房をぎんぎんに冷やして、シャッターを閉めた暗い部屋でご飯を食べさせてもらったり、水をストローでチューチュー吸っていた。

チリやヒューゴが死ぬ直前に私がしてあげていたことを、母とくーちゃんがせっせこせっせこしてくれた。



急降下してから、外気に触れたのは7月末に一度だけ。

障害者手帳の等級を変更するために、どうしても、7分先のクリニックに行かねばならず、サングラスの上に、溶接用サングラスをして、部屋から抱きかかえられて、ストレッチャー車椅子に乗せられ、クーちゃんと母とケアマネ3人がかりで7分の温風の旅!

母やケアマネが氷で体を冷やしたり、日傘をさしたりしてくれていたが、

呼吸が苦しく、固縮も始まり、ストレチャーの上で、全身不随運動。

何度もストレッチャーからずり落ちそうになり、止まっては、落ちないように抱きかかえられて座り直し。

皮膚の過敏性で太陽の熱だけで、皮膚表面が激しく痛んだ。



クリニックでは、完全に硬直した。

医師も測定不能なところを手を握るだけで握力を予測したり、マネキンのように固まる私を優しく動かしながら、「ごめんな、ごめんな。」と言いながら、なんとか測定してくださった。



手を握られた時、「はい、もう離していいよ~」と数回言われても、自分の意志では手が動かない。

あまりの気まずさに耐えられず、思わず、硬直してとがってしまった口びるの隙間から、「先生、わたし、痴漢をしているわけじゃないよ!」と言ってごまかした。



光がダメで、PCも携帯もきついから、人との連絡は、糸電話?!とテレパシー?!(全く相手には届いていないという、、、笑)



ケアマネが、介護ベッドのレンタルを手配してくださったが、

業者の方のオーデコロンなどの匂いでむせこんでしまい、ひとまず、全員一度退室してもらった。

くーちゃんに別室に抱きかかえて運んでもらい、ベッドが設置するまでそこで待機した。


でも、結局、起立性頻脈と低血圧で、頭を上げていられないため、介護ベッドのリクライニング機能が役に立たずに、返却。


今年は、輪をかけてすさまじかったとはいえ、2012年から日本に移住してきて以来、日本の梅雨と夏季の絶不調は何度も経験していることだから、秋になればきっとまた、”いつもの具合の悪さ”に戻るとは思っていた。



イエスキリストを信じる信仰ゆえに与えられた、永遠のいのちあるゆえ、死ぬことは特に怖くない。


「見よ。神の幕屋が人とともにある。

神は彼らとともに住み、彼らはその民となる。

また、神ご自身が彼らと共におられて、彼らの目の涙をすっかりぬぐい取ってくださる。

もはや死もなく、悲しみ、叫び、苦しみもない。

なぜなら、以前のものが、もはや過ぎ去ったからである。」(ヨハネの黙示録21:3-4)



むしろ、痛みや苦しみ、悲しみのない世界、ただ、愛だけが存在する神の国に引き上げられることに希望をもって、生きている。

それでも、意識が薄れていくと、この世にいる間に、もう一度会いたかったなあという人たちの顔が目に浮かび、涙がこぼれた。



そして、私は本当に弱くて自分中心の生き物だ。



洗濯機に入れられて、ぐるぐる回されて、もみくちゃにされたり、

コンクリート詰めにされて息ができないような状態が

来る日も来る日もこれでもか~これでもか~とやってくると、、、

あまりの痛みと息苦しさに、「治すのか、殺すのかどちらかにしてくれ~い!」と天地、宇宙、自然、そして、生けるものすべてを創造された神様に向かって、たてをつく。

被造物の分際で、陶器が陶器師に「おい、お前、なんとかしろよ!」とえばって言っているようなものだ。

自分のいのちは、神のものであり、私は、イエスキリストとともにこの世に死に、永遠のいのちをもって、新しく生まれ変わった者であることはわかっていても、、、、どうしても、、、「もうこの壊れた古い体いらね~~~」となってしまう。(笑)






まあ、色々悪態はついたような気がする。(笑)





神様は、そんな私に、しばらく、沈黙しておられた。





8月20日に秋雨前線がやってきて、夕立があった時、急にむくっと起き上がることができた。

気温が下がったのだろう。

発作の回数が減り、全く頭を上げていられなかったのが、部屋の隣のトイレに数歩歩けたり、、、

次第に、2階に手すりにしがみついて上れるようになると、時々家族と一緒に寝転がりながらだが、ご飯を食べられるようになり、、生活に変化が見えだした。



もちろん、坦々と他の努力も続けていた。

砂糖、小麦粉、乳製品、アルコールを避け、カンジタ菌やイースト菌に餌を与えないようにした。

緑黄色野菜とタンパク質中心の玄米がゆで機能性低血糖症の治療。

腸内環境を整えるために、かなり大量の乳酸菌を摂取。

食後の胃腸症状には、パパイヤなどの酵素。

肝臓解毒のためのグルタチオン、低血糖状態を避けるための食間の煮干しとナッツの補食、ライム病菌や共感染症の菌を殺すためのハーブ薬、オリーブ葉抽出物。

また、むやみに家の中で動かなくなったこと、廊下や洗面所で、バタンと倒れることも減った。

ライム病が原因か、脳脊髄液減少症が原因かはわからないが、POTSが悪化したことを自分で認識して、頭を上げていられないなら、上げていられないなりの生活に変えざるを得なかったのだと思う。

海外のPOTS情報を調べると、ライム病、ME/CFS, 脳脊髄液減少症の人がPOTSを起こすことが書かれていたので、そうなんだ!と納得した。



以前は、元気なころの自分に近づくために、無理にでも動き、10分でも継続して歩行ができたら、生活の幅が広がるだろうにとそれを目標にしていた。

3分歩けた!だの、良くなっているだの言って、喜び、その後、クラッシュして、落ち込み、、、

今は、もう以前とは違う生物になったのだ!というところで、自分なりの落としどころを見つけたのかもしれない。





思うと、神様は沈黙していたのではなく、私と共におられて、人々を用いて、私を養ってくださっていたのだ。

家族の助けと祈り、訪問看護師の友情、ケアマネやヘルパーさん、点滴を処方してくれる主治医、、、

神様は、Jesus' helpers(イエス様の助け人)をそばに置いてくださっていた。



変な生き物になっちゃった(そういうことに今はしておいてくれ!)私の世話してくださっていた水族館の館長は、創造主なる我が神だったのだ。



何の意味があって、この苦しみに遭っているのかはまだわからない。

わかる時が来るかもしれないし、死ぬまでわからないかもしれない。

でも、その旅路の要所、要所で、神様が私に語りたいこと、教えたいこと、経験させたいことを1つずつ与えてくださり、神様は神様の方法で、ご自分の作品である私を造りかえておられるのだろう。


そして、私が洗濯機に入れられてもみくしゃにされていても、コンクリート詰めにされて、息ができない時も、イエスキリストは、私とともにずっとおられたのだ。




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死の網がわたしを取り巻いた(2) 






~死の網がわたしを取り巻いた(1)の続き~



正直、ここ数か月の私の一番の敵は、病気自体ではなく、そこから派生する孤独だったのだと今は思う。

私には、病気に理解のある家族や親しくしてくれる訪問看護師がいるが、1人暮らしで、慢性疾患を抱えて家から出られない方々の孤独感ははかり知れない。

1人でも、理解者がいて、もしくは、その人の病気のことを少しでも知ろうと努力をしてくれる人がいて、月に一度でもいいから、短い時間でも様子を見に行く、5分でもいいから電話する、生の人間と声を交わすこと、誰かが自分のことを気にかけてくれている、、

そういうことが自殺防止になるとつくづく思った。



シドニーに帰れば、短い時間でも、当日の電話一本で様子を見に来てくれる友達がいる。

兵庫にいる時も、自宅が教会だったから、人の出入りが何かとあった。

学校帰りの小学生や通りがかりの友達が窓から入ってきてくれて、様子を見に来たりしていたので、寂しいと思うことはなかった。



東京に来てから、父の介護で忙しく、地元の旧友たちとも疎遠になり、気軽に会える友達がいない。

ハウスチャーチの友達も病気なので、毎週毎週会えるわけではないのだ。

外国人家庭をサポートするNPOが近くにあることを知り、そこに行こう、行こうとするが、車椅子に乗り込むことすら難しく断念。

何か新しいプロジェクトに取り組むエネルギーも、

新しい人間関係を作るエネルギーもなく、アイディアだけが自分の中で不完全燃焼していた。





社会からぽつんと取り残されている孤独感と、何か責任のあることや日時が決まっている行事に参加できない失望感も激しかった。


なんとかこの孤独感を払拭しようと色々と策を講じたが、その前に本格的な夏が来て、環境も一変した。



ここ3週間、連日連夜のライム病発作や硬直、脱力で、意識が薄っすらとしかない状態が続き、

救急看護師が頻繁に出動していた。

時に一日に2回看護師が出入りすることもあった。

1分も頭を上げられない状態に陥っている中で、

誰もいない家で一日じゅう1人でいて、洗面所や廊下で倒れているのを発見されることが重なり、

10日ほど前から、母が家に寝泊まりするようになったことで寂しさは一掃された。

感謝!感謝!




そのおかげで、以前のように寝転がりながらだが、

毎日聖書を読んでもらえるようになり、霊的な喜びも戻ってきた。

先々週の日曜日は、憲法改正で日本が集団的自衛権だとか、色々なこじつけで戦争に行ける国になってしまうことをなんとか食い止めたいという想いで、主人に抱きかかえられて、ストレッチャー車椅子に乗せてもらい、息たえだえの状態だったが、死に物狂いで5分先の選挙にも行った。

その後、選挙が済むとすぐ脱力し、そのまま家に運ばれたが、

病気の友達が一緒に礼拝したいと、家の近くまで来ているという電話があり、

母とクーちゃんに司式をしてもらい、倒れたままの状態で、共に礼拝をすることもできた。



寂しさで飢え渇いていた私の魂に生ける川の水が流れるようだった。

神様の恵みだ。



今週も、真っ暗な部屋で、聖餐式を執り行ったが、

あまりの喜びに涙がこぼれた。


ヨシュアが、イスラエルの民を率いて、神様の約束の地カナンに入る時、神様は、雪解けと春の季節で轟轟と流れるヨルダン川をせきとめた。

ヨシュアは、民が渡り終えると、イスラエルの12部族に12の石を運ばせ、それを宿営地に立てた。

神様がしてくださった恵みを覚えるためである。



私も、聖餐式のたびに、神様に赦され、永遠のいのちを与えられ、神の子として生まれ変わることができたことを思い出す。

私のために裂かれた主イエスキリストの体。

わたしの罪の身代わりになって、流された主イエスキリストの血。

そして、神様が、私や私の家族にどんなにすばらしいことをしてきてくださったかを聖餐式によって、思い出したのだった。



イエス様は、孤独や失望感、症状に支配されて、神の国ではないどこか違うゾーンから抜け出せなくなっている私を抱えて、抱き上げ、肩に乗せて、神の国に連れ戻してくださった。



「わがたましいよ。

主をほめたたえよ。

主の良くしてくださったことを何一つ忘れるな。

主は、あなたのすべての咎を赦し、

あなたのすべての病をいやし、

あなたのいのちを穴から贖い、

あなたに、恵みとあわれみとの冠をかぶらせ、

あなたの一生を良いもので満たされる。」(詩編103:1-5)


私は、何度も何度も引き上げられ、何度も何度も、神様の恵みを経験する。

それは、「良いもの」以外のなにものでもない。
































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死の綱が私を取り巻いた(1) 






今月はじめ数日調子がましな日があったのもつかの間、

7月7日日曜日から、急降下。


週2回の訪問看護では足りなくなり、

ほぼ一日おきに、時に、一日に数回、救急看護師が出入りしていた。





今日は、少し回復して、床を這って移動せずとも、

トイレまでの数歩や部屋の移動が壁や手すりをつたってならできるようになった。

座位も立位も1分も保てず、すぐにだらんと寝転がるしかない。

(後記:これは、19日ごろに書いたのかな?!この後、また10日ほど第2ラウンドの連日連夜の発作が続いた。)




母が80歳、年相応の物忘れもあり、

主人は外国人、難しい日本語がわからない。

私は、ライム病からくる認知機能障害がある。


私の調子がましな時は、3人の勘違い、誤解は、ただの笑い話だが、

救急時の勘違い、誤解は、常に、不必要な大惨事につながってしまうのだ。

正月に「お年玉袋」買ってきてと頼んだら、

くーちゃんが「御霊前」袋を買ってきたという可愛いエピソードとはちょっくら違う。




2分先の近居の母が、呼ばれるたびにハアハア言いながら、応援にかけつけても、

一緒に住んでいないので、前後関係がわからない。



くーちゃんが日本語で説明するが、

もはや、何語で話しているのかわからない。

でも、母はわかった気がしちゃう(笑)らしく、

すぐに行動に移す。

でも、誤解しているので、

私の状態とは関係ない行動に出る。



そこで、誤解している母がまた何かくーちゃんに指示を出す。

そうすると、くーちゃんもわかった気がしちゃって(笑)、

誤解して、またまた別の行動に出る。


くーちゃんは、とにかく、硬直している口と喉にそのまま粉や水をぶちこんでくる。

でも、硬直しているので、飲み込むことができず、全部、布団の上に垂れ流し状態になる。


次に母が、私にまかしんしゃい!とばかりに、粉薬を水に溶かす。

そこまでは、よい(笑)

何がすごかったかというと、ジストニアのせいで、

口がパッカーンと開いたまま硬直しているところに、

溶かした薬をスプーンで口に注ぎ込むと、

無理矢理、口を閉じさせようと、両手で上唇と下唇をつかんで、

ぎゅーっと閉じようとする。


いやいや、それは無理でしょう、、、いくらなんでも。(笑)

脳が筋肉を固縮させる指令を出しているのだから。


それでも、母は強し!


再び、口はパッカーンと開いてしまうので、入れたものがダラダラとこぼれでる。


それでも、まだ負けじと、リズミカルに、母は溶かした薬をスプーンで入れて、

再びギューッと口をつぐませようとする。


で、口は、パッカーンと開く。

はい、薬、流れ出る。


それを何回も続けてくるので、

さすがに、おかしくなっちゃって、

もう、その滑稽な場面に、

心の中では大笑いしているのだが、

もちろん、声も出ない。



結局、救急看護師が到着するころには、

布団は水浸し、粉や食べ物でぐちゃぐちゃの状態。



時には、寒いのに、暑いんじゃないかと冷やしタオルを全身にまかれることもあれば、

暑いのに、寒いんじゃないかと毛布でぐるぐる巻きにされたりする。



「殺される~~~~」っと、

また頭の中では大笑いしているが、声は出ない。



2人は、必死に対応してくれているから、笑っちゃいけないのだが、

本当にこの二人、漫画のようにおもしろい。



普段は、一日中1人でいるため、

洗面所や廊下で倒れていても、救急も呼べない。

かろうじて、母に自分で電話しても、ただ「う~」とか「だ~」とか一言発するのがやっと。

母に連絡できない時は、

くーちゃんが発見するまで、そのまま倒れた状態で何時間も過ごすこともある。



でも、夏になって、そういう状態が連日続くようになり、

さすがに、人に何かを頼むのが苦手な私も、

母に泊まってほしいとお願いした。



今は、一日のほとんどを頭も上げていられない状態で、

座位も1分たりとも保てず、寝転がりながらの食事が続いているので、

胃腸症状も悪化していて、食べるたびに苦しむ。



今朝、久しぶりに、寝転がったまま、真っ暗な部屋で、

母とくーちゃんと3人でミニ礼拝をおこなった。




「死の綱は私を取り巻き、滅びの川は私を恐れさせた。

よみの綱は私を取り囲み、死のわなは 私に立ち向かった。

私は苦しみの中に主を呼び求め、

助けを求めてわが神に叫んだ。

主はその宮で私の声を聞かれ、

御前に助けを求めたわたしの叫びは御耳にとどいた。」((詩編18:4-5)



母とくーちゃんは、この箇所を読んで、

確かに神様は祈りを聞いてこたえてくださったと、

神様に感謝の祈りをささげていた。


慢性ライム病患者は、発作中に急死する場合があるので、死に直接関わらないとは言い切れない部分があるため、

連日連夜の発作で、くーちゃんも、仕事の予定をずらしたり、早く切り上げて帰ってくる日もあった。

そんな中、寝転がったままではあるが、

私がやっと神様の御言葉を聞ける状態まで落ち着いたことに

二人はほっとしたのだと思う。


私は二人とは逆に、神の国ではないどこか別の領域、

ゾーンに入り込んで抜け出せないような状態だった。

気が遠くなったり、意識が薄くなっていたので、

祈ることも、思考することも不可能だったのかもしれない。


(2)へ続く










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痛みと孤独と退屈をくつがえすのは、Faith, Hope, and Love 

Pain, Loneliness, and Boredomをくつがすには、Faith, Hope, and Loveだな。

信仰、希望、そして、愛。

その中で一番大切なのは、Loveだな!

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大胆に自分の願いを神様に祈っていいんだよ~! 




大胆に自分の願いを神様に祈っていい。

神様はその祈りに必ずこたえてくださる。



時に祈ったことと違う結果になることがあるのも事実だ。



コーラがほしいと自動販売機のボタンを押したのに、

100%オレンジジュースが出てきたりするみたいな。


でも、それは、、、

私がほしいと思ったものより、

私に必要なものを知っている神様のなされるわざ。


祈りのボタンは押していいのだと思う。

神様は、必ずや、よいものを与えてくださる。



「わたしはあなたがたに言います。

求めなさい。

そうすれば与えられます。

捜しなさい。

そうすれば見つかります。

たたきなさい。

そうすれば開かれます。

だれであっても、求める者は受け、捜す者は見つけ出し、たたく者には開かれます。

あなた方の中で、子供が魚をくださいと言う時に、

魚の代わりに蛇を与えるような父親が、いったいいるでしょうか。

卵をくださいというのに、だれが、さそりを与えるでしょう。

してみると、あなたがたも、悪い者ではあっても、

自分の子どもには良いものを与えることを知っているのです。

とすれば、なおのこと、天の父が、求める人たちに、

どうして聖霊を下さらないことがありましょう。」(ルカ11:9-13)


経済的なこと、人間関係のこと、家族内のこと、仕事、恋愛、結婚、老後、病気の治癒、、、、

私たちには祈りの課題がたくさんだよね。。。



神様は、その一つ一つの祈りにこたえてくださる。

押したボタンで、神様が何を与えてくださるかは、お任せする。



でも、最も大切なことは、聖霊(神の霊)を求めることだと思う。



空の鳥を見てごらん。

道端の草を見てごらん。

あなたの瞳を鏡の中で見てごらん。



すべてのものを創造され、養われている

神様の霊を求めるならば、神様は聖霊をお与えになる。







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慰めのスイカの巻 



昨年、私は、父の納骨式に行くことができなかった。



ちょい悪の父が神様に導かれ救われるまでの道のり、

父が3食食べられないほどの困窮状態になった時のサポート、

再び道をそれた父と何十回と交わした祈りと聖書の言葉、

父が、骨髄異形成症候群になってからの介助、通院付き添い、

入院、ケアマネとの連絡、お見舞い、

看取り、葬式、お香典返し、

遺品整理、アパート引っ越し手続き、役所手続き。


くーちゃんの助けと高濃度ビタミンC点滴の助け、

そして、なにより、神様の御言葉と慰めがあったから、

喜びをもってそれをすることができた。

父の世話をすることは、神様への礼拝でもあった。



それでも、PS8-9で、一日の70%-90%以上、頭を下げている状態の私が

文字通り、床に這いつくばって、頑張ったその終着点が、

私にとっては、父の納骨式だったのだと思う。


終着点にたどりつけぬまま、私と父のこの世における歴史は終わり、

そのことへの憤りと悲しみは、

ぐしゃっと、いびつに形を変え、

私の中の怪物になった。


今年も、教会で墓前礼拝をするというので、

どうしても、参列したかった。


もし、納骨堂で父の骨壺の前で神様に祈ることができたら、

自分の気が済むのではないか、

一連のことに対する家族への怒りに終止符を打てるのではないか、

そういう想いで、参加希望のハガキを出した。



教会から電話が入っていた。

大勢の人たちがバスで移動する教会行事で、

今年納骨をされるご家族もいるので、

大きなリクライニング車椅子で、

発作を起こしかねない私が行くのは無理だと判断され、

やんわり断られることも、多少、覚悟していた。


ところが、ちょい悪の父を神様の救いに導いてくださった教会のおじさんが、

「雅子ちゃんが行きたいなら、なんとかして行けるようにするから、心配しないで。

墓の下まで普通の階段より急な階段があるけど、行きたいなら、

なんとか、クレイグさんと抱きかかえて連れて行けると思うよ。」と言ってくださった。



副牧師も、電話で、「車椅子をたたんで、バスに乗せられると思うし、

当日、行けなくても、バスのキャンセル料とかは気にしないでいいですよ。」と心が軽くなる言葉をかけてくださった。



父が亡くなった時も、牧師が「夜中でも明け方でも何時でも電話くださいね。」と言っておいてくれたから、

真夜中に雨の中、1人で車椅子で病院にたどり着いた時も、

遠慮することなく、真っ先に教会に電話をすることができた。



ここ1週間、高濃度ビタミンC点滴とマイヤーズを打って調子もよいほうだったため、

教会のおじさんとの会話もはずんだ。



久しぶりに、人と電話で話した喜びと、

誰かが気にかけて電話をくれたという嬉しさで

楽しく話をしている間も、私の目は涙ぐんでいた。






しかし、残念ながら、願いはかなわなかった。



ここ数日は体力を温存し、昨日は念のため、

臨時のニンニク注射とプラセンタ注射も打って万全のはずが、

低気圧と月経後の不調には、やはり勝てなかった。


朝4時半まで一睡もできないまま、少しだけ寝て、朝がきた。

くーちゃんが、布団の上で、

死体のように硬直し、会話もできなくなっている私に

ストローで薬を飲ませ、なんとか対処してくれて、

救急看護を呼ばずにしのいだ。


親戚を招待したのに、姉夫婦も不参加、

私も行かないじゃ、親戚に申し訳ないと思い、

更に情けなくなった。

「僕が代表で行くから、しんぱいしな~い。ゆっくりしてくださ~い!」と、

くーちゃんが玄関を出て行った後、

墓に父がいるわけでもないのに、

父に会えない寂しさで、布団をかぶって大泣きした。




すると、ピンポーンと玄関のチャイム。

布団から這い出て 廊下を這い、

体を起こし、玄関を開けて

泣きじゃくった顔で、玄関の椅子に座った。



宅配便のお兄さんだった。


宛名をみた瞬間、

あまりの感動で

泣き崩れてしまった。



さっきまでの悲しみの涙が一瞬にして色を変えた。



いつもさりげなく、そっとそこにいてくださる病友から送られてきた贈り物だった。



中には、「ご家族と食べてください。」というお手紙に添えて、スイカが入っていた。






「悲しむ者は幸いです。その人たちは慰められるから。」(マタイ7)




悲しみと涙に暮れている最中の思いがけない「慰めのスイカ」だったのだ。



何かがストンと落ちた。



墓になんか行けなくても、もう、いいや!という想いが生まれた。

父は、墓にはいない。

神様の愛のうちでやすらいでいるのだから。



まるで、「ヤボクの渡し」での、神様との格闘が終わり、

自分自身の中の何かが、優しく、くじかれて、

神様の前に頭を垂れている、、、そんな平安の中に入れられた。




教会の方々の優しい配慮、

そして、病友からの思いがけない贈り物という形で、

私の中の怪物は、慰めをうけて、癒され、とけていなくなった。



「わたしたちの主イエス・キリストの父なる神、

慈愛の父、すべての慰めの神がほめたたえられますように。

神は、どのような苦しみの時にも、

私たちを慰めてくださいます。

こうして、私たちも、

自分自身が神から受ける慰めによって、

どのような苦しみの中にいる人をも慰めることができるのです。

それは私たちにキリストの苦難があふれているように、

慰めもまたキリストによってあふれているからです。」(第二コリント1:3-5)






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人生がふらつくとき、テーマや指針を見失っている  

おととい!

7年半ぶりくらいに、

車椅子なしで!

ひとりで!

隣町まで行き、岩盤浴をした!



高濃度ビタミンC点滴とマイヤーズ点滴を2週連続で打ち、

1か月の副作用との格闘の後、

ボトックス注射も効いてきたので、

その日は、2,3分確実に歩行を持続できる確証があった。



まず、3分先の公園へ。

そこで、一度頭をおろす。

(ちなみに、私の血圧は寝転がっている状態が80-90代、

下が40-50代なので、起立すると更に低くなる!)



本当は、そこで引き返すべきだったが、

片道分の歩行しか考えないで、家を出てしまった上、

このまま帰るのではあまりにもつまらない。



さてさて、どうしたものかとしばし考え、、、



思いついたのが、隣町の岩盤浴場に寝転がりに行くことだった。




公園近くのバス停まではすぐ。

ベンチに座り、飛行機の緊急時の前屈姿勢で、

薄っすらと(笑)祈りながら、バスを待った。



すぐに座れることが前提でバスに乗ったが、

はじめての車椅子なしでのバス乗車。

しかも、杖を鞄に入れてしまっていて、ヘルプマークもつけていなかったので、

完全に見えない障害状態で、席を譲ってもらえないのは当然のこと。

想定外の起立姿勢を保てるわけもなく、

荷物を置く台に

90度の二つ折りになってもたれかかった。(笑)

ここで、明らかに見える障害に変貌!


私にとっては、頭が最も重い荷物なのだ!


ちょっと意識が飛びそうになったが、

やっとのことで、空いた席に座り、

5分間の座位をただひたすら辛抱、我慢。


「もうちょっとで、寝転がれるよ~、大丈夫だよ~。

イエス様が一緒だよ~。」


バスをフラフラと降りて、ベンチで再び前屈座位の姿勢。



あと、1分弱の歩行で岩盤浴場のベンチに到着できると自分を奮い立たせ、岩盤浴場にたどりついた。



エネルギー温存のため、

無言で受付を済ませ、

休憩室のベッドにゴ~~~~~~~~~~~~~~~ル!





そこからは、いつものように、ペインサールという薬を飲んで、

発作や脱力が起きない状態をまずつくり、

お風呂(寝湯)、炭酸泉、サウナ、岩盤浴、食事どころなどを1人で楽しんだ!

(やっほ~!)




部屋から部屋の移動さえできれば、

食事の時でさえ、すべて寝転がっていられるので、私には安心な場所。

寒い時期に、調子がましな時に車椅子で時々行っていたが、

ここでは、一度も発作を起こしたことがない。



大人用のスパなので、照明が暗い。

脱力しない薬さえ飲んでおけば、

一日中ここで寝ていられるのだ。



帰りは、1人で車椅子なしで出かけたことを

留守電のメッセージで知ったくーちゃんが、

日本語クラスの帰りに真っ青になって迎えに来たが、

その時点で、まだクラッシュしていなかった。



そこで、調子に乗って、

岩盤浴下のちょい飲みバーで、ハイボールを飲んだとさ!




座位が保てないので、10分もたたずにギブアップして、

外のベンチで横になったが、

そのそばで、酔っ払ってバーのテーブルをグルグルグルグル回しているサラリーマンのおじさんのお陰で、

私がベンチで寝転んでいても、ただの酔っ払いの女!」として背景にうまく溶け込めていた。(笑)






帰りは、主人に左側を抱きかかえられ、右側杖で、足をズルズルさせながら、

首が垂れ下がった状態での帰宅だったが、大満足だった!


やってやったぜ~!

The Challenger!


こういうことができたのも、最悪の場合、タクシーですぐに帰れる

家から徒歩20分圏内の隣駅だという安心感と

高濃度ビタミンC点滴とマイヤーズ点滴でガソリン満タン状態だったこと、

痛みが軽かったこと、発作を起こさない薬を何度か飲んだことなど、

状況判断からも、大丈夫という好条件を自覚していたからだ。



ある意味、どんな状況になっても、絶対に大丈夫!という確信というのは何よりも強い。

今日は、ヨシュア記を読んだが、ヨシュアは、神様の召しを受けて約束の地であるカナンに進んでいく。

ヨシュアは、エジプトの奴隷だったイスラエルの民をエジプトから導き出した神様のしもべモーセの従者だった。

「従者」とは、「拝む、代わって務めをする、従う」などの意味があるが、

ヨシュアは、神様の約束に忠実に従い、神様の約束をしっかりと握りしめ、

神様の言葉をいつも心にとどめて、ぶれることなく、

約束の地であるカナンを征服したリーダーだ。


「あなたの一生の間、だれひとりとしてあなたの前にたちはだかる者はいない。わたしは、モーセとともにいたように、

あなたとともにいよう。わたしはあなたを見離さず、あなたを見捨てない。

強くあれ。雄々しくあれ

わたしが彼らに与えるとその先祖たちに誓った地を、

あなたは、この民に継がせなければならないからだ。」(ヨシュア1:5-6)


ヨシュアは、神様の約束は必ず完了するということを信じ切って、

1:5-6)当時、武力にたけて、エジプトやユーフラテスにまで勢力を伸ばそうとしていてヘテ人との闘いにいどんだ。



自分の力、知恵で何かを成し遂げる時、人は高ぶる。

でも、自分では到底無理だろう、いくらなんでも成し遂げるのは困難だろうと思えるような時、

神様がともにおられることを計算に入れ、

神様の御言葉の言わんとすることを深く心にとどめ、

「絶対に大丈夫なんだ」という確信をもって物事にのぞむとき、

思いもよらない神様の御業を経験し、事を成就することができる。



神様を信じる私たちもまた、

必ずや、私たちは、永遠の安息に入れられるのだ!という神様の約束を思い出す時、

今、一時的に寄留しているこの世で、たとえどんなことがあっても、

「最終的には、約束は成就されるのだ!大丈夫なんだ!」と確信できる。


そればかりか、この世に生きている間、クリスチャンとしての目標やテーマからぶれないことも大切だ。

私たちは、この世の流れや運命、

自分の境遇に押し流されて、溺れているわけではない。

私たちクリスチャンは、どこから来て、どこへ行くのかを知っている。

イエスキリストを信じる信仰によって、

すでに罪の赦しと永遠のいのちを与えられ、この世に生きている間も、

神様の愛と祝福を受け取りながら、やがて、神の国に挙げられる日まで、

この世においても、失敗を繰り返しながらも、

神様を愛し、神様の作品である自分を愛し、人を愛していく。



神様の召しをしっかりと握りしめて、ヨシュアのように、従う者になっていきたい。


(従うのが最も苦手な私だけれど 笑)




人生がふらついている時は、目標を見失い、人生のテーマがぶれている時だ。



地上のことではなく、

天国に属することに目を向けていこうと思う。



「こういうわけで、もしあなたがたが、

キリストとともによみがえらされたのなら、

上にあるものを求めなさい。

そこには、キリストが神の右に座を占めておられます。

あなたがたは地上のものを思わず、

天にあるものを思いなさい。

あなたがたはすでに死んでおり、

あなたがたのいのちは、キリストとともに、

神のうちに隠されてあるからです。」(コロサイ3:1-4)














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これは、神様からの嫌味?!と思いきや、それは神様の恵みなのでした~ 

「悪いことばを、一切口から出してはいけません。

ただ、必要な時、人の徳を養うのに役立つ言葉を話し、

聞く人に恵みを与えなさい。

神の聖霊を悲しませてはいけません。

あなたがたは、贖い(あがない)の日のために、

聖霊によって証印を押されているのです。

無慈悲、憤り、怒り、叫び、そしりなどを、

一切の悪意と共にみな捨て去りなさい。

お互いに親切にし、心の優しい人となり、

神がキリストにおいてあなたがたをゆるしてくださったように互いに赦しあいなさい。」(エペソ4:29-32)


この聖書箇所が出てきた時、「え?神様、これ、私に対する嫌味?」って思ってしまった。



「悪い言葉を一切口から出してはいけません。」とあるが、

正直、この具合の悪さの上に、

月経前後の気分障害が重なった時は、

悪い言葉しか(!)出なかったのだ。


「悪い言葉」ってギリシア語でサプロスと言って、「腐った」という意味。

月経前後は、刺し通される痛みが更に激化して、それが気分と表裏一体になってしまい、

本当に腐りきった言葉しか出なくなってしまう。



最近、死について考えることが多かった。

この3年で、愛犬チリが死に、父が死に、私のストーカー犬ヒューゴが死んだ。

介助と看取りの中で、ああ、生き物は、簡単には死ねないのだなあと思ったし、

愛する家族が痛み、苦しむ姿を見るのは辛かった。


安楽死についても考えた。

激痛や労作後の衰弱や不調と何十年も共存する人間にとって、

この体を脱ぎたい、解放されたいと思ってしまう瞬間があるのは当然のことだ。


オーストラリアのビクトリア州では安楽死が合法化したそうだ。

6か月から1年の間に死亡することが医師によって証明されている場合のみ許可されるらしい。



刺し通される痛みがある時(いつもじゃないです!)にPMDDが重なると、

自殺や安楽死など、

ふとそういうことが頭をよぎってしまう。

この体から解放されたい一心で。




先日、苦しみの中で、ディボーション冊子を泣きながら読んだら、

「妻は、最後まで激痛に苦しみながらも、讃美歌を歌って、この世を去りました。」という証が書かれていた。



本来、そこで、「ああ、主よ、私もそのような者であらせてください。」と祈りたいところだが、、、、

「無理だよ~、神様!」とこぼした。

余命がわかっている場合ならまだしも、

いつまで続くかわからない状態で、

いつも喜んで、絶えず祈り、すべてのことに感謝をささげることが今の私にはできない。

祈りの友が必要だ。




繰り返される痛みと労作後の衰弱、

眼瞼痙攣のボトックス注射の副作用に、梅雨や暑さで不随意運動起こしがちで、

訪問看護だけでなく、

救急看護も何度も呼ばねばならない厳しい6月だったのだ。

そこに、日本語が堪能ではないくーちゃんと

80歳の近居の母、

衰弱、硬直、痛みと認知機能障害のある私の微妙なトライアングルで、時に本当に危険を感じる。






「主はいつまで拒まれるのだろうか。

もう決して愛してくださらないのだろうか。

主の恵みは永久に絶たれたのだろうか。

約束は世々に至るまで、果たされないのだろうか。

神はいつくしみを忘れたのだろうか。

もしや、怒って憐みを閉じてしまわれたのだろうか。」(詩編77:7-9)





そんな私のうめきのような祈りに、主はパウロの言葉を通して、こたえてくださった。





「私たちの中でだれひとりとして、自分のために生きている者はなく、

また自分のために死ぬ者もありません。

もし生きるなら、主のために生き、

もし死ぬなら、主のために死ぬのです。

ですから、生きるにしても、死ぬにしても、

私たちは主のものです。」(ローマ14:7-8)



自殺とか、安楽死とかを考えてしまうのは、

結局、私は自分の人生を自分のものだと思っていたからだと気付かされた。



「あなたがたはキリストのもの。キリストは神のものです。」(第一コリント3:23)




「私はキリストとともに十字架につけられました。

もはや、私が生きているのではなく、

キリストが私の内に生きておられるのです。(ガラテヤ2:19-20)



図々しいね、、、。

神様に造られ、愛され、救われている分際で、自分を殺してしまうなんて!



しかも、キリストが私のうちに生きておられるのだから、私は聖霊の宮。

どんな迫害や苦しみに遭おうと、守らねばならないんだね、、、

救いの日に神の御国に挙げられるその日まで。



「無慈悲、憤り、怒り、叫び、そしりなどを、一切の悪意と共にみな捨て去りなさい。

お互いに親切にし、心の優しい人となり、

神がキリストにおいてあなたがたをゆるしてくださったように互いに赦しあいなさい。」



正直、今回、自殺未遂をしてしまう危険を感じ、家族や看護師にも相談(というより、脅迫?!)していたが、

病友の励ましがなかったら、危なかった。



こういう状態になるのが、

自分の罪深さやわがままから来ている場合と、

身体的、精神的病気のせいで、脳の伝達物質が異常をきたし、

悪い言葉を出したくなくても、自傷をしたくなくても、自分ではコントロールできない病態がこの世にはあると思う。



それでも、その都度その都度、聖霊を悲しませてしまったことを

悔い改めさせていただくことができることに感謝だ。



イエス様のように優しい優しい人になれるように、祈っていきたい。




今日、この日をもって、私はもう2度と、

「死にたい」という言葉を口にしないと決めた。

どんなに苦しくても、絶対に自殺しない。

安楽死なども口にしない。



私は、主のもの。



アーサーホーランド牧師が、

十字架を背負って日本を縦断している。

私は、私の十字架を背負って、イエスキリストについていく。



PS:病友に本当に感謝!まじでやばいところまでいっちゃってました!

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方向転換の時 

「五旬節の日になって、みながひとつ所に集まっていた。

すると突然天から激しい風が吹いてくるような響きが起こり、

彼らの家全体に響き渡った。

また、炎のような分かれた舌が現われて、一人一人の上にとどまった。

すると、みな聖霊に満たされ、御霊が話させてくださるとおりに、

他国のことばで話し出した。」(使徒の働き2:1-4)



イエスキリストは、十字架にかかったのち、40日間、

人々の前に現れて、ご自分がよみがえられたことを弟子たちに示された。

その後、イエス様は弟子たちにエルサレムを離れることなく、父なる神の約束を待つように告げる。

「しかし、聖霊があなた方の上に望まれてるとき、あなたがたは力を受けます。

そして、エルサレム、ユダヤとサマリヤの全土、および地の果てにまで、わたしの証人となります。」(使徒の働き1:8)

こうお告げになってから、イエス様は弟子たちが見ているところで天に上げられた。

それから、弟子たちは、エルサレムにある家に集まって、心を合わせ、祈りに専念していた時、ペンテコステの出来事は起きる。

なんと、ごうごうと激しい風のような響きが家をおおい、炎のような舌が現われて、そこにいたひとりひとりの上にとどまって、急に彼らは外国語で話し始めるという不思議な出来事が。

この時、旧約聖書ヨエルの預言が成就し、神の霊が地上に注がれる。

そして、イエスキリストを救い主として信じる者は、この地上で救われるどころか、この世の命が終わった後も永遠に生きる。

使徒ペテロは、人々に伝える。

「悔い改めなさい。

そして、それぞれ罪を赦していただくために、イエスキリストの名によってバプテスマを受けなさい。

そうすれば、賜物として聖霊を受けるでしょう。」(使徒の働き2:39)


悔い改めるとは、神を信じず生きてきた罪から解放され、方向転換をすること。

自分がまるで自分の神であるかのように生きてきた的外れから解放されること。

今日がその方向転換の時。

たとえ、どんなに神様を冒とくし、たとえ、どんなにクリスチャンを批判し続け、

たとえ、どんなに神様を悲しませるようなことをしたり、言ったりしてきたとしても、、、、

神様は、その罪をゆるし、永遠の愛をもって、私たちの霊を建て直してくださる。



神様は、あなたを愛しておられる。









PS:画面を見ないで打っているので、誤字脱字あるかもしれません。



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互いに愛し合うために必要なこと 

「あなたがたに新しい戒めを与えましょう。

互いに愛し合いなさい。

私があなたがたを愛したように、

あなたがたも互いに愛し合いなさい。」(ヨハネ13:34)



お茶やおはなのお稽古に行く人は、師範の言う言葉を聞き、師範のすることを見よう見まねで学ぶでしょう。

イエス・キリストは、ご自分のいのちをささげました。

イエス様は、人類の罪の赦しのために十字架にかかり、死んだ後、この世の呪いである死に打ち勝って、

3日目によみがえられました。

このことを信じる者が罪の赦しと永遠のいのちを得、

自己中心的で的外れな性質(罪)によって断絶されていた神様との親しい交わりに入れられます。



旧約聖書の預言が成就される日を目の前に、イエス様は、弟子たちの足を洗いました。

この時代のユダヤ文化では人の足を洗うのは奴隷の仕事でした。



「それで主であり師であるこのわたしがあなたがたの足を洗ったのですから、あなたがたもまた互いに足を洗うべきです。

私があなたがたにした通りに、あなたがたもするように私はあなたがたに模範を示したのです。」(ヨハネ13:14-15)


イエス・キリストの弟子となる時、お茶やおはなのお稽古と違うことがあります。

私たちはイエスキリストの 生き様や言動を見よう見まねで 自力で習得することはできません。

敵を愛することも、自分や自分の家族を 苦しめた人をゆるし、彼らのために祈ることも 、自分自身を愛し、自分の愚かさをゆるすことも、、

私たちの精神力や修行、自己啓発や知識で できることではありません。

私たちに必要なのは、イエス・キリストの十字架の死と復活を信じる信仰によって、神様の愛と赦しを受け取ること、

信じた者に与えられる聖霊によって 、イエスキリストに似た者に造り変えられていくことです。


神様の愛を受け取って、はじめて、私たちには互いに愛し合い、しもべのようにへりくだって、人に仕えることができるようになるのだと思います。

自分の中の人間的な愛にも、エネルギーにも限りがあると日々思い知らされています。

イエス・キリストに自分の一番汚い部分、自分の足を洗っていただいているからこそ、

私たちもまた師であるイエス・キリストが模範を示されたように、

人の足を洗えるようにされていくのかなあと思います。


#jesusgarden #bible #christian #イエス・キリスト #クリスチャン

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Unrestのジェニファーさんは、寛解。ME患者、啓発家だった別のジェニファーさんが死亡。 

ScrewMEというページでME/FS啓発をしていたジェニファーさんが今週の金曜日に亡くなったとご家族が投稿しておられました。

5月12日啓発デーの前後も毎日のように、ベットから投稿を続け、5月13日の投稿が彼女の最後の啓発活動でした。

12日には、啓発カラーの青のパジャマを着て、ご家族も#MillionsMissingに参加し、彼女の靴が並べられていました。

ニューヨークのタイムズスクエアにおけるOMF啓発にも写真を提供し、12日には彼女の大きな写真がタイムズスクエアの大画面に映し出されました。

募金活動などを布団の中で行ったり、積極的にME患者のために働いてきました。

「ありがとう。お疲れ様です。」と言いたいです。



そして、生きている私たちは、彼らのバトンをつないでいく、生き抜いていくしかありません。



私が啓発運動を始めたきっかけは、ある啓発家の自殺です。

4回寛解して、次に再発した時に自らの命を絶ちました。



「ひとりじゃないよ!」というイベント名は、そこから来ています。

医療界、政府への怒り、周囲の無理解、、私たちが通っている道を彼も通ってきましたが、疲れ果ててしまったのです。



気持ちがよくわかります。

点滴治療をやめたら、死ねるのかなとふと思うこともあり、医師に聞いたことがあります。

「私が点滴を打っているのは、延命治療なのですか。」

すると、医師がこたえました。

「まだ若いから、点滴をやめても、死ぬわけじゃない。

点滴を打っていない時の苦しい状態が更に苦しくなるだけだ。」と言われてがっかりしました。

もし、延命治療なら、もう天国に行きたいな、楽になりたいなって思う時があるのです。



でも、死ねるわけじゃないなら、少しでもましな状態の時に、玄関の花に水をあげられる、神様を賛美できる、、

それだけでよしとしようと思いました。


ところで、MEドキュメンタリー「不安と共に生きる」のジェニファーさんが寛解し、もう、POTsも、光過敏も、労作後の不調もないそうです。

ジムにも通っていて、色々挑戦しているそうです。

甲状腺癌の手術の後、MEも悪化し、すさまじい状態だったジェニファーさんでしたが、その後、別のME患者がCCI(Craniocervical Instability 直訳すると頭頚部不安定)の手術で寛解したことで、ジェニファーに助言。

ジェニファーもその病態に陥っていることが判明し、頭部と頸部の接合部の神経手術や脊髄係留症候群、脊髄血種のための複数の手術を繰り返していました。

まだ、それらの手術自体から徐々に回復している状態なのですが、MEの症状が出なくなり、ME症状のために飲んでいた薬も飲んでいないとのこと。

実は、以前にジェニファー・ブリーが書いたCCIについて書いた投稿で、はじめて、海外のME患者にも、脳脊髄液漏出症が見られるということを知りました。

日本だけで、言っている話ではなかったのですね。



10代の頃寝たきりだったジェシカは、現在妊娠中。昨年末、MEがましになったという報告でしたが、妊娠していたことがわかり、飲んでいた薬などを減薬するのに、発作や救急を繰り返していましたが、落ち着いたようです。

2人ともに言えることですが、あまりに長い年月病気に苦しんでいたことから、自分だけが良くなったというサバイバーズギルト(生き残ったものの罪悪感)があるようで、ジェシカの場合、なかなか、妊娠したことが言い出せなかったと書いてありました。



死亡の知らせが時々流れる中で、少しでも良くなった、寛解した、軽快化したという知らせは、患者にとっては希望です。

胸をはって生きてほしいです。


そして、時々流れるME患者やライム病患者の死亡ニュースを見る時、生きている私たちは、ただ悲観するのではなく、彼らのいのちに感謝し、彼らの命と夢を引き継いで、生き抜いていかなければならないとつくづく思わされています。






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恐ろしい季節がやってきました~ 





先週から、何度も倒れがちだった。

(もう、聞き飽きた?! 笑)



眼瞼痙攣のほうのボトックス注射が切れているので、

瞼がぎゅ~ぎゅ~絞られ、瞼の皮が剥がされているような痛さ。

それが、どうしても全身のジストニアに広がってしまい、、、歩き方は変になっているけど、、、



この2週間は、結構頻繁に硬直発作と脱力発作を繰り返している。



先週も今週も、訪問看護師が来る前に、廊下とかで倒れていた。

看護師さんは、私が歯を磨く途中で洗面所でそのまま倒れていたり、

トイレに行く途中で廊下とかで倒れた状態のところに入ってくるので、もう慣れている。



市販の痛み止めペインサールに水を加え、

ペースト状にして口に入れて、硬直しているのをまず脱力させてくれる。

脱力した状態の私をふたりがかりで部屋に運び、点滴をぶち込む(笑)

点滴は、おそらく髄液漏れの対処療法なんだろうな。



結構なすさまじさなんだよね、この発作が!

まあ、慢性ライム病の人の動画見ると、同じような状態なので、発作自体はライム病から来ているのだと思う。

満月の周期か、ホルモンの周期になりやすい。



ホームページの啓発動画に載せているやつは、まだ自分の中で世間に見られてもいいやと思える範囲のもの。

本当は、もっとすごい固縮の仕方をする。

子供の時、人間の体がよくわからずに、リカちゃん人形の手足をえげつない形でまわしちゃったりしたでしょ。

関節と筋肉の法則(?!)を大いに無視した異様な形!(笑)

ああいう状態になるとね、、、

自分で戻せない。





それをくーちゃんが介助すると、硬直した喉と口に無理やり、粉末を入れて、水を口に入れちゃうので、

飲み込めないから、銭湯の「ライオンのお風呂」状態になる。(笑)

つまり、口からだ~っと粉や水が流れ出ちゃうのね。(笑:コメディだよね)

点滴にありつける時には、洋服びちょびちょなのさ。(笑)



あとで、大笑いするけど。。。その時は、結構みじめ。

でも、硬直時は、会話ができないので、「う~う~」とうなるだけ。



昨日は、看護師が粉薬を水にとかし、ペースト状にしたものを硬直した舌の上に塗り込んでくれた。

舌にのせた薬が少し効いて、舌と喉が少しゆるみ、ごくんと飲み込めるという新しい方法を編み出した!



昨日は、たまたま救急用の看護師も来ていて、二人で部屋に運んでくれたのだけど、

救急の看護師さんがすごい香料を放っていたのが更なる悲劇に。。。



硬直しているのに、香料に反応して咳が出てしまうのだけど、

喉の筋肉が硬直して、咳がちゃんと出ない。

犬が時々やるような逆呼吸になり、、、

呼吸ができずにくるしいのなんのって。



慣れているほうの看護師がすぐにマスクをつけてくれて、

呼吸がもとに戻るように誘導してくれた。

点滴をしたら、またいつものようにおしゃべりとかもしていたのだけど、

その後、看護師さん帰った後、急激な温度の変化のせいか、再び脱力状態に。



かろうじて、枕元にあった携帯で、母の番号押したけど、いつものごとく、万年留守電。

しかも、母は携帯持っていない。


それで、動けないまま数時間が過ぎ、、、



呼吸は苦しいは、薬を飲むという発想にたどりつかないほど朦朧としてしまって。。。



やっと5時ごろになって、本当に申し訳なかったけど、くーちゃんに朦朧としながら電話をして「う~う~」とうなったら、

「すぐに帰る」と仕事場から帰ってきてくれた。



そこからが大変で、、、硬直や脱力を繰り返し。



母も無言の留守電が何度も入っていることに気付いて飛んできた。

「父なる神、子なる神、聖霊なる神様、どうか雅子を癒してください。」

そういいながら、マッサージするのですが、、、

母もだんだん悲しくなってしまい、「私が悪いことをしたから、あんたが病気なのかな」と言い出しちゃうし、、、

私は、そんな母に「違うよ。神の御業があらわれるためです。って聖書に書いてあるでしょ。誰かが悪いことをした罰で病気になるというのは、キリストの教えじゃないよ。」と、朦朧としながら訴える。

やっと、夜涼しくなって騒動がおさまった後、今度は、くーちゃんが、号泣しちゃうし。。。

それで、私も号泣しちゃうし、、、。

地獄じゃなくて、何これ?っていう日はよくあるのですよ。



だけどね、、、感謝なことに、認知機能障害のおかげで、

次の日になると、

前日の苦しみと今日の苦しみがつながっていないの。



「だから、明日のための心配は無用です。

明日のことは明日が心配します。

労苦はその日その日に十分あります。」(マタイ6;34)

という聖書の言葉を無意識に生きちゃっている(笑)


明日のことを心配する必要がないの。

明日はまたどうなるかわからないので。

今日という日ひとつとっても、朝の状態と昼の状態と夜の状態は違うので、

今を生きるしか道がないという。。。



それにしても、くーちゃんがおもしろすぎる。

私をライオンのお風呂にさせちゃうだけでなく、昨日は、お腹をさすってくれていたのですが、、、

普通、一つの方向にゆっくりさするでしょ。

くーちゃんがやると、、、

まず、右にぐるぐるぐると3回、その後、左回りでぐるぐるぐると3回。

で、また右にぐるぐるぐつと3回。

もう、あまりにそれがおかしくて、苦しいのに大笑いしちゃったよ。



ああ、また、こんなの書いちゃったから疲れるね。。。

なんでかっていうと、もう硬直しすぎるので、カフェインの入った痛み止めを何回も飲んじゃっているから、書いてしまう。




以上






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心配するな! 




「あなたがたのうちのだれが、心配したからといって、

自分のいのちを少しでも延ばすことができますか。

なぜ着物のことで心配するのですか。

野の百合がどうして育つのかよくわきまえなさい。

働きもせず紡ぎもしません。

しかし、私はあなたがたに言います。

栄華を極めたソロモンでさえ

このような花の一つほどにも着飾ってはいませんでした 。

きょうあっても、あすは炉に投げ込まれる野の花でさえ

これほどに装ってくださるのだから、

ましてあなたがたによくしてくださらないわけがありましょうか。」(マタイ6:27-30)



もう枯れちゃって、駄目かなって思う子たちが、

息を吹き替えして花を咲かせる。

あ、子というか、植物ね、、。(笑)



実はうちの玄関の花たちはあまりいい環境にはいないの。

陽当たりがいいと私が枯れちゃう?!し、

毎日玄関に出て、世話できるわけではないし。

それでも、与えられた環境の中で精一杯生きている、

いや、生かされている。



今日も、倒れて看護師二人がかりで部屋に運ばれた。

その上、新しい看護師の柔軟剤の匂いででむせこんだけど、

喉の筋肉が硬直して、咳ができず、

呼吸困難で逆呼吸になり、苦しかった。

ペインサールを口に入れてもらい硬直を溶かして、

脱力させ、その上で点滴打って、復活させる。

それで、何事もなかったかのように、

気が合う看護師さんと冗談を言ったり、大笑いしたりする。





点滴の後、数時間休んで、

起き上がれる時は、玄関で少し座って痛みを紛らわす。



こんなことの連続の毎日だけど、、、

花を見てると思うのね。

なんも心配いらないんだって。



そういう気持ちがずっと続くわけじゃなくて、

心が、嵐に巻き込まれることもあるけど、、、

一瞬でも心配しないで神様に信頼しようと思える瞬間を大切にしたいんだあ。

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いつもOKじゃなくていい。。。 

「OKじゃない日があっても、OKなんだよ。

ある時は、他の時よりも(症状が)ハードな時もある。

あなたもそう感じる?」


私もね、、、もう無理って思う時があるの。。。

でもね、少しはましで、まだなんとかなるかもって時もある。。。

もう無理!って思う日があってもいいんだよ。

だって、本当に苦しいのだから。

「もう、無理だよね~。」「苦しいよね~。」

私は、自分の心の声に、そう共感してあげる。



弱音を吐いてもいいんだよ。



こういう病気はね、、、

医療界でも、福祉界でも相手にされず、周囲の誤解や無理解に悩まされ、、、

しかも、症状が絶え間なく、本当の意味で休める時も、本当の意味で体が楽な状態の時なんてひと時もない、、、

普通の状態がどういう感じかさえ、覚えていない、、、。


だからね、自分だけでも、自分の味方でいてあげたい。

苦しいことを歯を食いしばって我慢するんじゃなくて、時に涙を流しながら、「苦しいよね。よく、頑張っているよね。」って自分に言ってあげたい。

「何事でも、自分にしてもらいたいことは、他の人にもそのようにしなさい。」(マタイ7:12)とあるけど、それは、自分に向けても言えること。


人にしてもらいたいことを自分にしてあげるのも、

人にかけてもらいたい言葉を自分にかけてあげるのも、

愛するということなんじゃないかな。


#筋痛性脳脊髄炎
#慢性疲労症候群
#線維筋痛症
#ライム病

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I am nothing-私は何者でもないけれど、、、 満ち足りている?!時もあるの巻 

パウロに何かしらの肉体的な弱さがあったことが、彼の没後2千年たった今、弱さやゆがみを持つ私を慰めている。


Christianという言葉。


Christは、キリストのことで、ian は、I am nothingの略とも言えると今日牧師が言っていた。


実は、月曜日から急激に悪化し、かなりの痛みと硬直発作で、点滴でも元に戻らず、訪問看護師も変な形で、固まってるのを一生懸命なおそうと頑張ってくれた。


硬直がとけてから、二人で神様のお話などをして、なんだかお互い癒やされたねえと言っていたのだけど、、、
やはり、私の場合それでは終わらない。


会話をすればまた労作後の消耗と痛みが待っている、、、。


昨晩思った。


介護や看取りでお休みしていたマークはうすの礼拝が先月からスタートしたが、礼拝でギター弾くのも途中で固まるので、曲数は減ってしまう。(誰か弾いて!)


礼拝メッセージ準備も文字が書けない、記憶が飛ぶのでできない。


まあ、祈りながら、聖書箇所の解釈を間違えないように勉強をしたり、神様からかすかな声に耳を傾けてメッセージを受け取るようにして準備はしていて、

礼拝では、皆で聖書の言葉を読んで分かち合いをする形にしている。


私は寝転がっちゃってるけど、友達に会えるのも嬉しいし、とても恵まれた時間。


でもね、そりゃー、私だって、普通の教会生活したり、ハツラツと礼拝メッセージしたり、世界じゅうを飛び回って、神様のお話したいし、宇宙の果てまで?祈りに行かせてもらいたい。

(やる気満々すぎ!これは、性格的なもの.。父も、死ぬまでやる気満々だった!)



でもね、、、

ペテロが湖に網を放り投げても何も取れなかったように、自力で頑張ってもどうにもならない、何も得られない、空っぽ、無力なことが人生には起きてくる。

なんてつまらないんだって正直思うこともある。

教会で活躍してる牧師、子育てしてる友人たち、自由に旅してメッセージしている伝道者たちと比べちゃうと、まさに、I am nothingだなあと思える時もある。



でも、それでいいのさ!

ああ、自分にはJesusしかいないんだ。

もうそれで十分なんだ! 

昨日も5、6時間痛み発作の最中、布団の中でそんなことを思っていた。



痛いなあ、でも、イエス・キリストが一緒だなあ。

苦しいなあ、でも、イエス・キリストも一緒に苦しんでくださっているなあって。



「心の貧しい者は幸いです。天の御国はその人たちのものだから。」マタイ5:3 


心が貧しいというのは、心が神様以外のことでいっぱいになっていない、空洞状態のこと。

心が空っぽで、自分はnothingだけど、イエス・キリストにあって、満たされている、、

I am nothing but I am fulfilled by God's Love.


神様の愛によって、霊的にはフルチャージ!

頭を垂れて祈れること、、、

礼拝できること、それこそがChristianの喜び。



私はそこまでできてないから、つまらないなあって嘆いちゃう時もあるの。

海に行きたいなあ、山に行きたいなあ、あの人に会いたいなあ、あれもしたいし、これもしたいよ。

「自分がしてもらいたいことを人にしなさい。」と聖書にあるけど、人にしてもらいたいことがいっぱいあるから、自分がそれをしようとしているの。。。。

でも、エネルギーが足りなすぎる。。。



痛い時は、普段はもう忘れてるのに、あんなことされた、こんなこと言われたと過去の傷が思い出されて、苦々しい自分がひょっこり出てくることもある。


でもね、、


ただ、目をつぶって、祈りをささげるとき、聖書の中の神様の言葉に触れられるとき、不思議と神様の国に引き上げられる。


そこには、確かにこの世にない神の国の愛と平安があって、自分の肉体やこの世を超越したKingdom of Heavenが心のうちに広がっていく。


この世にいる間の艱難も、不自由もやがてくる神様の国の栄光に比べれば、一時的なものだと思えてくるし、むしろ、神様が造ったこの宇宙や自然、動植物、人間、、すべてのことが愛おしくさえ感じる。

感謝、感謝!

God bless you! Peace be with you!

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「ナノエレクトロニクス―血液検査 ME/CFSバイオマーカー」Ron Davisらが、ME/CFSバイオマーカー血液検査を開発しました! 

論文アブストラクト:https://www.pnas.org/content/early/2019/04/24/1901274116?fbclid=IwAR2u_h8YA3biTEltBrWcNqi0fgogJV1tfE9p-E3lGnuqEk0Ju9s1pp6gjxI


Very exciting news!

「ナノエレクトロニクス―血液検査ME/CFS診断バイオマーカー」

OMFの資金によるME/CFS研究を続けていたRon Davisらが、National Academy of Sciencesにてナノニードルについての論文を発表。


ナノニードルとは、塩によるストレスを与えた結果、血漿(けっしょう)の免疫細胞の変化を測る検査。

ナノニードルの中で、免疫細胞は、微量の電流に触れる。

電気活性の変化は直接血液サンプルの健康に関連付けられる。

検査は、現在,、初期研究段階だが、人の免疫細胞がストレスにどう反応するかに土台を置く検査になっている。

40人の血液サンプルのうち、20人のME/CFS患者とそうでない人に検査をすると、

正確に20人のME/CFS患者を割り出すことができた。


すごいね!

もし、この治験が進めば、将来的に、多くの病院をかけづりまわらずに、

ME/CFS診断を受けられる日がやってくるということになる!!



#筋痛性脳脊髄炎
#慢性疲労症候群






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我が家の受難週!からのイースターおめでとう! 





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「私たちはみな、羊のようにさまよい、おのおの自分勝手な道に向かって言った。

しかし、主は、私たちのすべての咎(とが)を彼に負わせた。」(イザヤ53:6)


旧約聖書に預言された通り、イエスキリストは、人類の罪のいけにえとなって、

十字架にかけられ、3日目にこの世の呪いである死を打ち破って復活した、、、

その人類の歴史的な瞬間を私たちは、毎年このイースターの時期に覚える。



先週の日曜日は、シュロの主日。(イースターの日曜日の前の日曜日ね!)

イエス様が子ロバに乗って、

エルサレムに入城した際、ユダヤ人たちは、上着やシュロの木の枝を道に敷いて、

イエス様を喜びとともにお迎えした。



ところが、その同じ人々が、1週間もしないうちに、イエス様を十字架にかけて死刑にしてしまう。



このシュロの主日からイエス様が死から復活する復活日の前日の土曜日までを受難週と呼び、

十字架にかけられた日を受難日、そして、グッドフライデーと呼んでいる。

なんで、人類の救い主が十字架でかけられた日がgood!なのかと言えば、、、

私たちの罪の身代わり、代償として、神の御子イエスが十字架にかかったおかげで、

私たちの罪がゆるされて、これまで、罪によって断絶していた神様との親しい関係に入れられるようになったからだ。


でも、忘れてはいけないのは、イエスキリストが神であるお方なのに、

私たちのところに生身の肉体をもって降りてきてくださり、

罪のないお方なのに、両手首、両足首を太い釘で刺し通されて、十字架につけられたということ。


自分が死んで3日目に復活することをご自身は知っておられたが、

そこへ向かうイエスキリストの血の汗が出るほどの苦悩と祈り。

刺し通された釘の痛みがどれほどであったことか!






”マークはうす”では、毎週行われている日曜礼拝に加え、5月から第二日曜日だけ家を開放して、

聖書がはじめての方、普通の教会生活が諸事情でできない方のためのバイリンガル礼拝をすることになったが、

すでに、先週から人が来てくださったので、シュロの日曜日に、イエス様が歩まれた受難週をたどりながら、礼拝が行われた。

何故か、再びホルモン周期に巻き込まれ、ギリギリの状態で、薬をガブガブ飲みながらの礼拝だったが、

私の心は生ける川の水が流れるように癒されていった。



そんな喜びの時もつかの間、我が家でも、イエス様が歩まれた十字架への道をたどるように、大きな試練があった。



水曜日の夜、

近しい人が担架に乗って運ばれた。

パトカーに、救急車、、、ついでに、付き添いの私が痙攣を起こし、、、

見事なまでの(!)大騒ぎだった。



一睡もせずに、病院で一夜を過ごした。


夜中じゅう、病室の床の上で、天井を見上げながら、人間の弱さ、愚かさ、そして、罪深さについて、

神様と祈りを通して対話していた。



ちょうど、その日、寝たきりの病人が4人の人にかつがれて、

イエス様のところに運ばれてきた箇所を読んだところだった。(マルコの福音書2:1-12)

イエス様が不思議な業を行っているという噂を聞いて、イエス様の滞在していた家は大混雑。

そこで、その4人は、病人を床に寝かせたまま屋根からつりおろすことにした。

まあ、順番待たないズルだよね!(笑)


「イエスは彼らの信仰を見て、中風の人に、『子よ、あなたの罪は赦されました。』と言われた。」


ここで、イエス様は、この人の身体的な病を癒しただけでなく、

自分を愛してくれている神様を無視して自己中心的に生きてきた彼の的外れ(罪)をおゆるしになったのだ。

これが、一つのきっかけとなって、イエス様はユダヤ人宗教指導者たちの妬みや怒りをかって、後に十字架刑になる。


天井を見上げながら、、、

朝の礼拝で見た担架で運ばれた病人と、その晩、救急車で担架で運ばれた人が重なった。

神様は、わたしたちに何を伝えようとされているのか、、、黙想した。



いかに、私たちが神様の愛と恵み、赦しなしには生きていけない小さなものであるかを実感したと同時に、

わたしたちには、共に祈る仲間、床までかついで神様のところに連れて行こうとしてくれる仲間が必要なのだと思わされた。



なにか、大きな失敗や試練がある時は、神様との関係が更に深くなる転機となる。

「試練をこの上ない喜びとしなさい。」

すべてが恵みに変えられる!


明日は、イースター礼拝だ。(この記事、土曜日にちょびちょび書いた)


なんか、いつも思い出すのだ。

悪いことをして怒られたのに、その後、母親が「ほら、食べなさい。」と言って、ご飯を出してくれるような、、、

そういう感じを。


ただ甘やかすだけの愛ではなく、ダメなものはダメと懲らしめを与えてくれる。

「方向転換しなさいよ!」って。

だけどね、、、「わたしはもうダメだ。」と泣きじゃくった後で、

神様は、ぎゅーっと抱きしめてくれる。

「お前の罪は赦された。」

「わたしは、お前を永遠の愛を持って愛しているよ。」って。



今日も、また、神様の愛に包まれている。




PS:たぶん、文章がすごく下手なはず、、、読み直せないので。まあ、いいやね!

ハッピーイースター。「あの方はよみがえられました。」(マルコ16:6)




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そうきたか!さすがやね! 

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ハリセンボンのはるなになっている! 

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「慢性疼痛症、線維筋痛症と眼症状」医療講演会に行ってきた! 

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何かよいものが与えられている 子宮体癌検査と脳脊髄液減少症診察 

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「ひとりじゃないよ!-目に見えない!社会に見えない障害:ME/CFS・MCS・FM・Lyme 5月世界啓発フェス!」millionsmissing 2019登録イベント 参加申し込み開始しました! 

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神様の点滴は尽きることがない 

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NHK 「大往生」 

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天井が落ちてきた! 祈りの家と心の神殿を管理する 

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なかなかのリア充状態?! 

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勝利の行列 ~救急搬送、救急往診、訪問看護~ 

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恐るべし外国人?!恐るべし、眼球使用困難症! 

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I am OK! You are OK!という人生態度 ~もし、生きづらさを感じているなら~ 

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ボトックス注射 on Christmas Day! 

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自分がしたいことと神様がさせたいことは時に同じではない 

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このクリスマス、「してもらったこと、して返したこと、迷惑をかけたこと」を振り返ってみる 

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苦しみさえも喜ぶ変態的な生き方 

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自分が人にしてもらいたいことを人にしなさい。 

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ハーブ薬治療と「殺しておくれ!」からのメリークリスマス 

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私の味方:ライム病のことで、はじめて総合病院に行ってきた! 

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目的が正しくても、手段と動機が間違っている時 

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Yahooニュース 社会から理解されず、見過ごされー「慢性疲労症候群患者の切実な声」 

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10月23日(火)Eテレ ハートネットTV「忘れ去られた病 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実」 

10月23日(火)Eテレ ハートネットTV「忘れ去られた病 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の現実」

詳細は、ここをクリック!

10月23日(火)20:00-20:30 

チーフディレクターより、予定通り放送予定とのご連絡あり。

シェア、拡散よろしくお願いします!なるべくたくさんの方に見ていただきたいです!

NPO筋痛性脳脊髄炎の会やCFS患者に寄り添ってくださっている澤田石先生や、自分の体を差し出して、社会全体のために、治験に望んでいる患者さんたちを研究してくださっている山村先生ほか研究者の先生がた、そして、ME/CFS漫画を描いておられるゆらりさんの漫画や制度の谷間で苦しむ重症患者の方も取り上げられます。

30分番組ですが、チーフディレクターの方が、全国色々なところに飛び回って、取材をしてくださいました。

これが、きっかけとなって、まだ未診断の状態の方や原因不明の症状で悩まれている方々が診断にたどり着くこと、そして、また、医師や研究者の方々への啓発につながるといいですね。

辛い症状の中、ご連絡、取材協力してくださった方々に、一患者として心からのありがとうです!

#慢性疲労症候群
#筋痛性脳脊髄炎

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「2018年にアメリカで100万人がマダニ媒介感染症(母子感染、蚊など)ライム病に感染すると推測されている。」 

「2018年にアメリカで100万人がマダニ媒介感染症(母子感染、蚊など)ライム病に感染すると推測されている。」ケンタッキー ライム病の会の投稿。


アメリカで年間30万人以上が感染するライム病と共感染症。

今年は、年間100万人、、、。

異常気象の影響もあるに違いない。



短期抗生物質治療で80%-90%が完治するとされているが、、、

残りの10-20%の治療後も全身性の症状が出てくる患者、

そして、皮膚症状が出ず、感染したことを知らない未診断患者、

また、治癒したはずなのに、

何かしらをきっかけに再活性化した患者は、

慢性疲労症候群、線維筋痛症、多発性硬化症、ALS、自己免疫疾患、うつ病、強迫性障害、自閉症スペクトラムなどと診断されていく。

母子感染もあるとされている。

(性感染の論文もあるにはあります。)


誤診だったのか、それとも、診断は間違っていないが、その大元の病原体がボレリア菌と共感染症だったのか、、、それは私にはわからない。

「誤診」という言葉を使う患者会もあれば、「~と診断されいる患者の中にライム病陽性の人がいる」という表現を使う患者会もある。

また、これらの神経系疾患や精神疾患患者の全員が感染しているということではない。



日本でも、欧米並みのライム病に感染したマダニが存在すると国立感染症研究所の報告があるのに、なぜ、ライム病が問題にならないのか、、、ということに疑問は残る。

複数の医師たちに直接聞いたところ、、、

ライム病は、医学部で何十年も前に少し学んだだけで、急性ライム病の場合は、短期抗生物質で治癒する病気、日本では珍しい病気と学んでいるそうだ。


私が、日本で慢性疲労症候群の除外診断のため、入院した際も、ライム病を調べてほしいと言った時、医師たちとインターン10名ほどに大声で笑われたのはそのためだ。

親交のある医師に聞いたところ、急性のライム病のことしか医学部で教育されないらしい。

オーストラリアライム病協会によると、特徴的な皮膚症状が出るのは、35%以下の患者で、インフルエンザなどと誤診されやすい。

私も、最初の感染症は、インフルエンザと診断されていた。

ただ、日本の町医者が、

念のためと言って出した抗生物質2週間分で、

高熱などの症状が引いてしまったことが、、、

ある意味、遠回りの原因にもなってしまったのかもしれない。



ライム病は、臨床的な問診で診断され、血液検査は正確性が低いため、補助的に用いられる。

慢性疲労症候群、線維筋痛症、多発性硬化症、ALS、アルツハイマー病と診断される前に、

アメリカ、カナダ、オーストラリア、ヨーロッパ、アジアへの海外渡航歴、

国内外の牧場や草むら、動物との接触(牛、馬、犬、猫、鹿、、、)について問診されるべきだったあ!!

でも、都会の草むらにもマダニはいるので、、、

診断は本当に難しいし、一概に医師のせいとは言えない。

私は、若かったし、無知すぎて、くーちゃんの実家のオーストラリアの牧場や道のない草むらにスカートで入っていたし、ペットの牛を枕にして寝たりしていた。

まあ、牛に踏んずけられていなかったのも不思議だが。(笑)

アメリカに住んでいた時も、特にマダニのことなど知らずに山登りとかしていた。

ただ、思い出したのは、ニューヨークの友達の家に行った時、友達のお父さんが病気で寝ていてたこと。

友達が、「ライム病とかいうわけのわからない病気で、いつも寝ている。」と嫌味っぽく言っていた。

その時、柑橘系フルーツのほうのライムを想像したのを覚えている。

まさか、自分が同じ病気だったとは!!!



日本では、マダニに咬まれても標準治療以外の治療を医師たちが医学部で学んでいない。

急性の症状が引いても、痛みや、倦怠感、睡眠障害やうつ症状などの全身性の症状が継続される場合、今のところ、他の病気になったということになってしまう。

オーストラリアライム病協会のライム病パンフレットでは、標準治療後も症状が続く場合は、医師の指導のもと、6週間から8週間の複合的な治療を継続し、それでも治らない場合は、治療の延長や繰り返しなどを推奨している。

アメリカ、ヨーロッパ、オーストラリアでも、これらの治療は、保険内ではできない。

ハーブや点滴治療などの統合医療をしている医師が西洋医学と自然治療、食事療法などで治療していく。



海外でも一般的な医師たちは、医師免許はく奪を恐れて、ライム病患者に関与したがらない。

日本の医師に聞いたところ、長期的な抗生物質治療は、保険内では不可能な上、医師免許などにも関わるため、できないというのが現状だそうだ。

医師を責めるわけにもいかない。

神経内科の医師に、「勉強不足ですみません。」と謝られることさえあった。



早期発見、早期治療の場合、普通の日常生活ができるようになる可能性が非常に大きいので、もどかしい。

アメリカでも、オーストラリアでも、ライム病に精通している医師の数が非常に限られていて、日本では急性ライム病以外は、壊滅的。

それでも、ハーブなどの自然療法と栄養療法の組み合わせで治癒する可能性もあり、実際に、何十年も慢性疲労症候群と線維筋痛症、その他の神経系疾患として生きていた車椅子ユーザーが軽快化した人たちもいる。

未診断のまま放置すると、ライム病自体は進行していく。

ライム病後症候群の場合、慢性期に入って慢性脳脊髄炎を起こしている場合、治療は、ME/CFS治療にプラスアルファで、

ライム病菌やバイオフィルム化した菌、そして、寄生虫などの共感染症を殺すという作業が加わる。


私は、ME/CFS治療(腸内毒素症、副腎疲労、リーキーガットなど)をしながら、

抗生物質治療2週間、その後、オーストラリア医師の処方のバイロンベイプロトコルのハーブ治療、再び、抗生物質治療2週間、、、

今は、バーナープロトコルというライム病ハーブ治療を自分で色々なところから注文してためしている。

昨日、もうこうやって自分でせこせこやっていても、しょうがないと思い、カウデンプロトコールのハーブ、栄養療法治療を注文した。

とりあえず、髄液漏れは後回し。


やっと、筋痛性脳脊髄炎という名前を立証するかのように、ME/CFSやFMの脳の広範囲における炎症のことが繰り返し国内外で証明され、日本でも治験などが始まっていて、患者たちの日常生活の質が向上する道に一歩ずつ近づきつつある。

そんな時に、私がマダニだの、寄生虫だのと言いだして、うんざりしている人も出てくると思う。

一番うんざりしているのは、何を隠そうこの私なので。(笑)



でも、昨日、玄関で花に水をあげている時、小さな男の子が家の前を通りすぎた。

かわいいワンちゃんとその小さな男の子が、おばあちゃんに手を引かれてひょこひょこ歩いていた。

この子やこの子犬がもし、ある日、何も知らされずに、都内の公園に行き、ライム病感染したマダニに咬まれたら、、、

親も学校も、近所の人も、医師までも、マダニ感染症の恐ろしさを知らずに、ほっておいたら、、、。

この子がもし、大きくなって社会に出た時、

ストレスが原因で、免疫が下がり、

その時に体内に入ったボレリア菌や寄生虫が暴れだしたら、、、。


自分の中には、このことを発信する恐怖もある。

イギリスME/CFS映画を翻訳した時も、

正直、「神も仏もあるものか!」という内容だったので、

とにかく、患者が励まされるような内容ではないと警告した。

翻訳した私自身が非常に落ち込んだからだ。

でも、NPOや各患者会さん、個人の啓発家のおかげで、国会議員やお医者さんたちにも見ていただけて、病気の深刻さは伝わったのかなとは思う。

だから、たとえ、一部の人に憎まれてしまっても、

それは、それで受け止めた。




マダニ媒介感染症のことは、被害者を減らすために、もっと大きな範囲の人たちに伝えなければならない。

健康な人が私みたいな障害者にならないで済む可能性がある、情報さえあれば、病態がリバースする可能性や奪われずに済む命があるのだから、、、。

まあ、いつもと同じスタンスで、、、

大きいことはできずとも、

細々とね!

ライム病と共感染症の情報、慢性疲労症候群と線維筋痛症とライム病の関係は以下のリンクから。(何度も言うようですが、ME/CFS,FM全員がライム病陽性という意味ではありませ~ん!)




ちなみに、レディガガが線維筋痛症と公表したが、、、

そのことについてライム病専門医が言及している。

まあ、それはまたいつか、、、。




[edit]

本当の自由:もし、今、息苦しい、縛られていると感じているなら、、、 




魅力的な人には自由がある:松田健太郎牧師 クロスロードインターナショナルチャーチ葛西教会



悪いことをしちゃいけない、

良いことをしなくちゃいけない、、、

そう思って頑張ることは

決して悪いことではないけれど、、、

もし、それがキリストの教えだと思っているなら、

それは全然違う。


もしろ、イエスキリストは、

should(~すべき)、Must not(~してはいけない)の

自力で頑張る世界から

私たちを自由にするために来た。


自由ってなんだろう。

罪とは、神との関係が破綻している状態をいう。

そう、罪の奴隷状態から解放されて、

神と人間が本来持つべき人格的な親しい関係を

回復すること、

その時、はじめて本当の自由を手に入れる。


息苦しいなあと感じたり、

私はこんなに頑張っているのに!

あの人は、するべきことをやらない!と人を怒ったり、

何かに束縛されている、

執着しすぎていると感じたら、、、



自分の中「should(~すべきだ)」や


「Must not(~してはいけない」という思い込みの思考が


ないか黙想してみる。







[edit]

朗報!「研究チームが、線維筋痛症患者の脳に広範囲の炎症を見つける」 


Dr.Liptan(Massachusetts General Hospital (MGH) チーム)がグリア細胞の活性化が線維筋痛症患者の脳に広範囲の炎症を起こしていることを明日発表する。

また、疲労に関しては、「帯状回皮質と呼ばれる構造のTSPOレベルが疲労のレベルに一致することがわかった。

帯状回皮質は、感情を司る領域で、慢性疲労症候群患者に神経炎症がある部位。」

The Frida Center for Fibro:「CBD(カンナビジオール:大麻草の成分の一種)とグリア細胞の活性化を抑制するLow dose Naltrexone(低用量ナルトテキソン)が脳炎を減少させる。」

[edit]

最も面倒な私のような人間を神様はあわれんでくださいます! 

今日は、家から5分の教会に行きましたが、

蛍光灯の光とオルガンの音、時計のちくたくなる音で、痙攣や不随意運動を起こし、ゾンビ状態?貞子状態?で帰ってきました。(笑)

もちろん、教会には全く非はなく、私の脳がぼ~ぼ~と燃えているだけです!(脳炎ね!)

聖霊によって、霊が燃えているなら、いいのですが、自己免疫なのか、脳が燃えちゃっているという、、、とほほな話です。


教会のほうでは、わざわざカーテンをつけ、蛍光灯を消した部屋を用意してくださり、座布団や簡易ベッドまで献品してくださる方までいて、本当に良くしてくださっています。

それでも、様々な小さな刺激に翻弄され、症状の対処に追われて、礼拝説教なども耳に入りません。

脳裏に走るのは、神への賛美ではなく、自分への卑下と終わってる感。

そんな私と日本語が理解できないくーちゃんが、わざわざ教会に出かけていくのは、クリスチャンの人たちに会うためです。

そして、まあ、行くたびに、やっぱり無理だねという結果に陥ります。



聖餐式では、パンと赤ぶどうジュースをいただきました。

バーナーで焼かれているような腕と、息苦しさで、聖餐にあずかれる感謝という文字は私の辞書からは消えてしまっています。



「パンは、グルテンが入っており、ぶどうジュースは、砂糖がいっぱい、、、」

感謝の聖餐式のはずが、遅発型アレルギーのことが頭をよぎります。

ここでも、また、聖霊に満たされるのではなく、

終わっている感に心が満たされました。



聖餐式は、イエスキリストが定められた感謝と賛美の祭りであり、教会はこれを神様からの贈り物として受け取ります。

聖餐式は、クリスチャンにとって大きな意味を持ちます。

パンは、「あなたのために裂かれた主イエスキリストの体」

ワインは、「あなたのために流された主イエスキリストの血」を象徴しています。

私の罪の赦しのために、いけにえとなってくださったイエス様の裂かれたからだと流された血を覚えます。

そして、この世の呪いである死に打ち勝って、3日目によみがえられたイエス様を覚え、

罪(神を無視して生きる自己中心的な人間の生まれながらの性質)ゆえに直接交わることのできなかった神様との真の交わり、会話、関係に入れられ、永遠のいのちを得たことを喜びます。

神様の前に静まり、自分の心の状態や信仰を吟味する時でもあります。



それなのに、パンにはグルテンが入っているぜ!葡萄酒には砂糖が入っているぜ!などと、私はほざいているのです。

どや?


変な形でかたまりながら、みじめさと「終わってる」感でいっぱいになった私は、礼拝直後、逃げ帰るように荷物をまとめました。

水を飲ませたり、薬を飲ませたり、忙しくて礼拝どころではないくーちゃんの眉間にも皺が寄っていました。



でも、その帰り道、聖霊に示されたことがあります。


私が、神様のあわれみのゆえに、寝転がりながら、もう、無理だ、もう無理だと言いながら、神学校を卒業させていただき、ハウスチャーチ牧師として、按手礼を授けていただいたのは、、、

私がもはや、教会に行くことができなくなった時のためだったのではないか?



どうがんばっても、私には、寝転がりながらの家庭礼拝が精一杯です。

そんな私に、神様が家で礼拝や聖餐式を行えるように、神学校で訓練してくださっていたのだと思います。

願わくば、東京に来てからは、どこかの教会のメンバーになって、普通の教会生活を送りたかったという気持ちがありました。

でも、こんなに近くて、しかも、これだけ、自分がいられる環境を整えていただいても、礼拝中に、神様に心を向けられるような体の状態にならないというのは、、、

もはや、そういうことができなくなっているということのようです。


「長老たちによる按手を受けた時、預言によって与えられた、あなたのうちにある聖霊の賜物を軽んじてはいけません。

これらの務めに心を砕き、しっかりやりなさない。」

(第二テモテ4:14)



以前の私は、人の居場所をつくりたい人でした。

でも、今は、私自身が居場所を求めていました

でも、私の居場所は、この世にはありませんでした。

私の居場所は、父なる神の家であり、

神が共にいてくださるならば、

それはどこでもいいのだと今日、はっきりとわかりました。



「しかし私にとっては、神の近くにいることが、

しあわせなのです。

私は、神なる主を私の避けどころとし、

あなたのすべてのみわざを語り告げましょう。」(詩編73:28)



「まことに、私の命の日の限り、

いつくしみと恵みとが、私を追ってくるでしょう。

私は、いつまでも、主の家に住まいましょう。」

(詩編23:6)



実は、同時進行で、不思議なことが起きています。

以前、神学生時代に、

他県でハウスチャーチをさせていただいていた時、

そこで、洗礼を授かった方が来年、

私の家の近くに引っ越してくることになったと、

お手紙をくれました。


「また、一緒に聖書を読んだり、祈ったりしたいな。」と

書かれていました。

私が言葉にする前に、

神様は私の必要をご存じなのです。

「ことばが私の舌にのぼる前に、なんと主よ、

あなたはそれをことごとく知っておられます。」

(詩編139:4)




主のあわれみは、それだけではありません。

これまた、他県でお世話になっていた

バイリンガルクリスチャンの娘さんが家の近くで

転職が決まり、

これまた偶然(=神の必然)

家の近くに引っ越してくることになったそうです。

そこで、時々、祈りあっていた彼女も、ちょくちょく東京に来ることになったのです。



寂しい、寂しい、誰にも会えない、つまらないとほざいていた私を神様はあわれんでくださっているのです。



先日、5人の障害者の方と一緒に住んでいる牧師の方
が、こんなことをおっしゃっているのをネット礼拝で聞きました。

「以前は、精神障害者の人と共に生きています!なんて、格好のいいことを言っていました。

今は、”彼らと共にいます”としか言えません。」

牧師一家と障害者の方々との共同生活、、、

共に喜び、共に悲しむという想いをはるかにこえて、

牧師も、また、一緒に住む障害者たちも

色々な葛藤とご苦労があると思わされました。

それでも、神の力によって、

一つ場所に置かれているのだなあと思いました。


共にいること。

それだけで、十分な時があります。


私は、1人でいるのが一番楽、

長時間会話を持続できない、

蛍光灯がダメ、合成香料がダメ、カビ臭いのがダメ、

甲高い音がダメ、

頭を上げていられない、

食べられないものがたくさんある、

極度の温度や湿度に対するストレス耐性がない、

痙攣する、全身不随意運動を起こす、脱力する、、、


まあ、ある意味、この世のスタンダードでは、

終わってるっちゃ~終わっているのですが、

永遠のいのちの観点で言えば、

まだまだ終わっちゃいないのです!




神様なしには生きていけない、

もし、神がいないなら、死を選んでしまいたくなる、

そういう極限の体と心の状態に時に落とされながらも、

それでも、何度も何度も救い上げられ、

ハレルヤ!と感謝と賛美の声をあげながら、

生かされているという経験をさせていただいてます。



「心の貧しい者は幸いです。

天の御国はその人たちのものだから。

悲しむ者は幸いです。

その人たちは慰められるから。」(マタイ5:1-2)



この世で不自由であるからこそ与えられる恵みや慰め、

自由があると信じています。



最も小さく、最も面倒くさい私のような人間と

一緒にいてくれる人たちを

神様が集めてくださっているのでしょうか。


一緒に聖書を読んで、一緒に祈る仲間を神様が与えてくださろうとしているのでしょうか。



神様は、あわれみ深いお方です。

寂しがり屋の私を寂しいままにはしておかれません。

ハレルヤ!

今週も主と共に!


ところで、私と会うたびに、神様などいないと言って

私ににっこにこ顔で、喧嘩(?!)、いや、議論を吹っかけてきていた(笑)オーストラリアの牧場の義父は、今では、教会のピアノ奏者として、ちゃっかり(?!)奉仕しています。

事あるごとに、牧場に雨を降らせろ、雨が降りすぎだから、止めろだのと、私に祈りの要請をしてきますが(笑)。

そして、神様が祈りを聞き入れてくださると、ご機嫌です。

でも、本当は、聴覚障害を持つ義妹と、障害者になってしまった嫁の私のことをいつも祈ってくれているのです。

愛すべき、わが義父。

主のあわれみは、とこしえまで。





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PCを使わないで生きるために、PCを使わない世界を模索中 

むずい!

以上

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Health Rising最新記事「慢性疲労症候群(ME/CFS)患者の脳は燃えている! 

「脳が燃えている:慢性疲労症候群(ME/CFS)患者に広範囲にわたる神経炎症が見つかる」


Health Rising 9月24日の記事要約

アラバマ大学のJarred Youngerは、ME/CFS患者の脳全体のヒートマップ(温度マップ)と化学的シグネチャ―を示すことに成功。

15人のME/CFS患者と15人のコントロールグループを比較結果、ME/CFS患者では、好気的代謝によって産出される乳酸が脳の広範囲にあることがわかり、島葉、海馬、視床、被殻で特に高いレベルを示した。

日本の2015年のCFS研究で示された領域と同じであった。

日本の研究では、どの脳の領域で炎症が起きているかによって、どんな症状が出るかまでリンクさせた。

視床の炎症は、認知障害、疲労と痛み、扁桃核は認知の問題、海馬は、うつ病と関連する。

当時は、19人という小規模研究であったが、日本では120人規模の研究が行われている。

まだ英文での発表はない。

Youngerによると、7年前は疼痛学会でミクログリアのことは取り上げられていなかったのに、現在では、頻繁に取り上げられる。

ミクログリアは、人によっては、感染症や毒素、心理的ストレスなどの多くのストレッサーに反応する免疫細胞。

Youngerは、ミクログリアが異なる炎症仲介物質を産出することから、ME/CFSと線維筋痛症の違いは単にどのようにミクログリアが刺激されたかの小さな違いだと考える。

Youngerは、前部帯状回皮質を「苦しみの台座」と呼び、そこが多くの不調、疲労、痛みの症状に関連しているとした。

しかし、多発性硬化症やパーキンソン、アルツハイマーに見られる神経細胞の損傷を起こす逆戻りができないような高い乳酸値レベルではなく、その炎症が神経細胞を破壊するものではないということは、ME/CFS患者にとっては朗報だ。

今後、神経系をターゲットにする薬ではなく、脳の炎症を抑えるため、血液脳関門を通る抗炎症剤の開発が必要になるYoungerは、ME/CFS患者は免疫系が引き起こす代謝障害であると考える。

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線維筋痛症?へルクスマイヤー反応?高圧酸素療法チャレンジの巻 

(9月26日)

夜になるとなぜか痛みが引くので、眠るのが惜しい。

今、副腎疲労の治療を自分でやっているが、

DHEAとPregnenolone50で、ホルモンをつくろうと飲んだら、その日から上向きになり、数日後に周期がずれて、月経になった。

副作用ととる人もいるが、私は、効いた!と思った。



そして、今は、月の中で一番劣悪化する月経後の疲弊の中にいるが、、、

いつもは、不随意運動やら、脱力、歩行もできず、床を這う、胃腸症状、眼瞼の痛みと瞼がぎゅーっと閉じる、極度の過敏症で、人の気配や物音だけで苦しい状態になるが、、、

朝の時点では、ましだと感じていた。

昨日、点滴をうったのもあって、一応、部屋から部屋の移動はできていた。

そこで、実験的に線維筋痛症やライム病に効果があるという高圧酸素療法を受けてみようと家から15分のクリニックに予約。



ところが、低気圧が襲ってくると、一気に急変。

準備するのに、何度か、バタンと膝をついて床に伏した。

頭を上げていられないのだ。

それでも、なんとか徒歩15分のところまで、

タクシーで向かった。


短く言えば、クリニックの匂いと蛍光灯で悩殺され、

高圧酸素カプセルに入った時点でマシーンの音と

息苦しさで呼吸が苦しくなり

3分も入っていられなかった。


硬直した後、脱力してカプセルから先生に担ぎ出され、

ベッドで、脳が再起動するまで、母が漢方飲ませたり、

マッサージしたり。

結局、2時間ほどベッドで休ませてもらった。

蛍光灯がダメなので、そのまま電気を消したベッドの部屋で意志の審査を受けた。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、脳脊髄液減少症、眼瞼ジストニア、そして、昨年ライム病と共感染症の抗体が見つかったと話した。

医師からは、痛みのほうは、線維筋痛症ということで、ロキソニンが処方された。

ん?まあ、最近は、私の知らぬ間に(?!)線維筋痛症ということになっている。




これまでも違う種類の筋肉痛や関節痛が全身にあったが、ライム病治療が始まってから、体にぴきんぴきんという甲高い痛みが走るようになり、

ここ数か月は、ヤケドのような痛みが主に手首や腕に出ている。

不思議なことに、この手首のバーナーで焼かれたような痛みは朝起きた瞬間にすでにあり、昼12時ごろから夜6時か、7時ごろまでピークを迎え、その後、ほぼ消える。

最悪な日は、皮膚に風が触れるだけで全身が痛い時もある。(いつもじゃない。)


ペニシリン系の抗生物質を飲んだため病原の細菌が大量に死滅・破壊されて細菌内部の毒素が血液に混入することが原因とみられるへルクスマイヤー反応の可能性もある。



(今日9・27)

そうこうしているうちに次の日の夜。

朝、ペインサール、

昼から、ロキソニンを今日から始めた。


ちなにみに、昨日、一番息苦しくなかったのは、

クリニックのベッドで寝ていた時に窓から入ってきた冷たい外の空気だった。

これぞ、自然の酸素療法!

お前は、カプセルなんかに入らずに、

普通に酸素吸っとけ!という話であった。













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神様と生きるってそんな感じなんよ! 

「全地よ。

主に向かって喜びの声をあげよ。

喜びをもって主に仕えよ。

喜び歌いつつ御前に来たれ!

知れ。主こそ神。

主が、私たちを造られた。


わたしたちは主のもの、主の民、

その牧場の羊である。

感謝しつつ、主の門に、

賛美しつつ、その大庭に入れ。

主に感謝し、御名をほめたたえよ。

主はいつくしみ深く、

その恵みはとこしえまで

その真実は代々に至る。」(詩編100)


昨日は、朝、神様との時間を過ごし、

聖霊に満たされて、るるるるる!と喜び、

午後から、痛みと疲労でもだえ苦しみ、

かみさま~~~~~~たすけて~~~~と叫んだ。



今日は、朝起きて、

神様との1対1の時間を過ごし、

昨日の苦しみはすっかり忘れて、

かみさま~~~~~だいすき~~~~~と

心の中で叫ぶ。


ふんじゃら、かんじゃら、難しいことはおいといて~

神様と共に生きるって

実際の話、そんな感じなんよ!


努力して、きよくなろうとしたり、

鍛錬して、修行して、

イエス様のようになろうとするんじゃなくて、

聖霊に満たされて

満たされて

満たされて

あ~、もう我慢できな~い!

自分だけでこんないいもの(信仰)持っているなんて

もったいな~いと思って

分かち合うんよ。

人を愛するんよ。

ハグするんよ。

手をつないで祈るんよ。


失敗して、挫折して、大恥かいて、悪口言われて

それでも、神様に「もう、むり~。なんとかして~。」と叫んだり、

「かみさま、ごめんなさ~い!またやっちゃった~。わたしは本当にど~しよ~もない人間です。わたしをつくりかえてくださ~い!」と布団の中で丸まって泣きながら悔い改めたり、、、。

そうするとね、

聖霊が働いて、何かが起きてくる。

時に何が起きているのか、自分にもわからない時もあるけどね。(笑)



だから、どんなに教会に行って

熱心に奉仕したって、

何十年、神学を勉強したって

神様との1対1の親しい交わりがないなら

それはただの宗教になっちゃうんだよね。


時々、宗教があるからうらやましいと言われる。

いやいや、私には、宗教はありません!



神様との親しい交わりに入れられて

たとえ、この世の肉体が壊れても、朽ちても、

霊魂が滅びることのない永遠のいのちをもって、

ただ神の愛のうちに、この世を生かされているのです!












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自分用メモ 

infrared sauna, lemon water, advil, heating pad, vitamins

Dental cavitations cleansing, Heavy metals detox, Rife Generator, MethylB12 and NAC supplementing.

Ldn

vitamin D and have changed my diet to only fresh meats and veggies only...my mind and symptoms have improved so much I am now going to a gym and exercising...I couldn’t hardly get outta bed last April 50,000 units once a week 

diet, no dairy, no grains, no eggs. Fresh organic meats, lots of veggies, and fruits. D3, Zinc, vitamin C, to boost immune.

organic gluten free oatmeal.

Stew stile meals

Medical marijuana and low dose naltrexone (LDN). 

ACV, magnesium, Vit D, garlic, and detox detox detox. Along with a good diet

Meditation and guided meditation on YouTube - walks in nature and being kind to yourself. Don’t underestimate the power of the mind! 

Vit d 10000mg a day

Healing the gut!
L Glutamine and a few other supplements 

 anti inflammatory like boswelia, turmeric(am and pm) 
 fish oil 3000mg a day vital nutrients brand, 
cats claw 

Czystek
Cat's Claw
Salt

Vitc
Oregon oil

NAC, a good big quality multivitamin, 100 billion Non dairy Probiotics, saccharomyces boulardii, coq10, liquid vitamin d3 

Mepron/zith for Babesia, bicillin shots for neuro lyme, A-Bart for Bart

zonotherapy and Bioxidative therapy

medical marijuana, anti inflammatory diet, vitamins B and D, fish oil...

Vit c vit d3 acv essential oil diffuser Epsom salt

Detox

Frankincense essential oil got rid of 54/62 symptoms. 2 drops neck and jaw. No carrier oil. Took away anxiety, panic, depression overnight about 4 years ago. The rest of the symptoms went away after 2 years. After 1 I noticed many gone and added up: 30. Then I counted again 2 years later and 54 were gone. 






 

Iodine
-Methylated b vitamin complex
-magnesium glycinate

-anti-parasitic herbs (like Parastroy) with sea salt and buffered vitamin c
- vitamin D 3

Focus on detoxification more than on killing infections. Get toxic food out of your diet and toxic cleansers and chemicals out of your home. Do epsom salts baths several times a week. Take a binder at that time such as zeolite.

- then read a few life-changing books like:
-You are the Placebo
-How to Heal yourself when no one else can
- Biology if Belief

If you do these things with dedicated effort, I KNOW you will be on your way. God bless you




ou take twice a day with anti parasitic herbs. start slowly with 1/4 tsp of each and ramp up from there. I went up towards 1 tsp of each. I know of others who do more. Go by how you 

on the bottle of buffered powdered vitamin C....it says 2/3 of a teaspoon is 1,500mg



Vitamin c- 8000 mg day. Mepron for babesia, cats claw, milk thistle, full spectrum wormwood


Potassium, CBD, Ionic foot spa, Epsom salt, teasel root.

Gluten free diet, vital plan supplements, Epsom salt baths, liquid oxygen


Colloidal silver
Echinacea
Dandelion root

Milk thistle
Multi Amino Acid


Detox, Lyme diet, Herbal antibiotics & Bioresonance (Also add mind, body, soul rebalance) Worked to get me to symptom free in 12 months after 6 years of illness 



Get a rife machine... I've done oral antibiotics, IV infusions, Picc line, herbals.... the only thing that's worked for me is the rife.


Essiac tea.

My NUMBER ONE is a Rife Machine. There is a book called LYME AND RIFE MACHINES by BRYAN ROSNER< avail used on amazon for about 20.00

Definitely a rife or pemf machine.
Supplement wise, my top 5:
LDN

Pectosol
Monolaurin

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海外の患者たち、超がんばっている 

オーストラリアだと、ME/CFSや慢性ライム病などを診ている医師は統合医療の医師で、普通の医師免許のほかに、ナチュロパシーなどの資格を持っている。

西洋医学と、サプリメントやハーブ、食事療法を統合して治療をしていく。


私は、ライム病と共感染症(バベシア寄生虫など)があるとわかってから、オーストラリアの慢性ライム病専門医の診察を受け、日本に帰国してからは、海外のFacebookライム病グループに参加し、情報を得ている。



結論的に言えば、とことんやっている慢性ライム病患者は、家を売ったり、借金をしてまで、ライム病菌や寄生虫を何年にもわたる長期抗生物質で殺し、解毒をしていくところまでやっている。

慢性ライム病専門医のいる州に引っ越す人もいる。

まだ早い段階であれば、それで、Remission(寛解)までたどりついている人、死を覚悟した状態からは改善していると言っている人もいる。

ライム病と知らず、心臓移植までせざるを得なかった医師やALSが進行していた人がライム病治療で回復した医師もいて、精力的に慢性ライム病にかかわっている。

書き込みで見かけるのは、ALSや多発性硬化症と診断されていた患者がライム病治療で、車椅子や寝たきりから脱しているなどの報告。

ライム病患者の中には、ME/CFSまたは、線維筋痛症患者として何十年も暮らしてきた人も大勢いる。

これが、海外のME/CFS患者団体がライム病のことも啓発している理由だ。



オーストラリアのME/CFS啓発グループの代表も、ライム病陽性であることが判明した。



どこからどこまでが誤診で、どこからどこまでが、別の病態に移行しているのかなどは定かではないが、リバース(逆戻り)できるならそれに越したことはない。



ひとつだけ、共通して言えることは、皆がRemission(寛解)を目指して、ものすごく努力をし続けていること。

慢性になると、菌自体が完全に死滅ということはないそうだが、菌を殺しつつ、食事療法や栄養療法などで免疫を高め、死んだ菌や菌が出す毒物を排出(解毒)させることで、寛解する人もいれば、ある程度良くなる人もいる。

ME/CFSにしても、多発性硬化症、パーキンソン病、ALSなどの神経系疾患や強迫性障害、うつ病、不安障害などの精神疾患にしても、対処療法しかなかったのが、その人の病態の原因がライム病や共感染症菌だとわかった途端に、行くべき道が見えてくるというのは確かだ。

www.markhouse-projects.comの「ME/CFS 今日からできるセルフケア」のところで載せた食事療法などはME/CFSの医師からの指導で始めたが、

パーキンソン歩行や全身不随意運動が起こり、眼瞼痙攣や脳脊髄液漏出症がわかってからは、もう、完治は無理だなとあきらめて、サプリも食事療法も、適当になっていた。

でも、昨年ライム病がわかって以来、再び、がんばっている。



慢性ライム病の人々も、食事療法はME/CFSと同じだ。

砂糖、乳製品、小麦粉、アルコールをとらないのが基本。(白米も)*たまにズルをしているが、、、。

ライム病の場合、卵もよくないらしい。



基本的にこれを守るだけでもカンジタ菌やカビ菌、ライム病菌、寄生虫に餌をあげずに済む。


基本的に、慢性ライム病の人たちは、何年にもわたる長期抗生物質治療と自然療法の組み合わせの人もいれば、

高額の自費治療である長期抗生物質治療や代替治療が無理な人、または、抗生物質を長期的に摂取することに疑問を持っている人は、自然療法のみで頑張っている。


私は、短期抗生物質治療で、日本での治療は打ち止めになったが、

Stephen Harrod Buhnerの”Healing Lyme"を取り寄せ、そこに載っているナチュロパシーや栄養素などを1クール試した。

正直、摂取するハーブを見て、くじけたが、主人にオーダーしてもらった。

自分用メモとして一応載せておく。

Polygonum cuspidatum (Resveratoral レスベラトロールのこと。ブドウからのはダメ。)

Salvia miltiorrhiza and Scutellaria baicalensis
(これは、見つからなかった)

ビタミンCパウダー

Seleniu セレニウム 200mcg

Cats craw キャッツクロ―

Cordyceps mycelium

Ashwagandha(アシュワガンダ)

Eleutherococcus senticosus

Licorice(リコリス)

Andrographis(アンドログラフィス)

Uncaria rhynchophylla (カギカズラ)

これらが、基本で他にも症状別に載っている。

ね?頭が痛くなるでしょ!



この本も、全部、Facebook患者グループで教わった。

1万人以上が登録しているので、質問すると、一日で30人、50人が返事をくれる。

昨日は、ライム病のための薬、サプリ、治療法のうち、5つしか選べないとしたら、どれを選ぶ?と聞いたら、たくさんの方が書き込みをしてくださった。


そのほか、記憶に残っているのは、、、

食事療法(ほとんどの人がやっている、大量の野菜、肉や魚のタンパク質。避けるもの:砂糖、小麦、乳製品、アルコール)
ビタミンD3(自然のステロイド)
ビタミンB12
ビタミン全般
キャッツクロ―
コロイダルシルバー
オレガノオイル(カンジタ菌にもいい)
にんにく(自然の抗生物質)
ターメリック
L-グルタミン(腸修復、リーキーガット)
赤外線サウナ
エプソムソルトをいれた風呂
CBDオイル(痛みや精神:書き込みで必ず見かける)


出てきたもののうち、共通しているもので、自分がまだ飲んでいないビタミンD3とB12をiHerbで注文した。


サウナと岩盤浴は再開しようと思う。




今は、ME/CFS治療としてやっていたリーキーガット症候群、カンジタ菌、副腎疲労症候群、機能性低血糖症、栄養障害、解毒治療などをやり直している。

夏は、もうどうにもならないところまでいっていたが、好転反応でもあったのか、、、


脳脊髄液漏出症があるので、一日の起立時間は短いが、正直、今は効果を感じている。

腸内環境、便通改善、ホルモン症状、精神症状にも変化が。

眼瞼痙攣のボツリヌス注射で瞼の痛みが耐えられない範囲からは脱出しているのもある。

これまで、痛い幹部を温めるのだと思っていたが、寄生虫のせいで痛い場合は、冷やすといいとあったので、冷やしたら手首の痛みが少しましになった。




分子整合栄養医学や統合医療で一度軽快化して、数年(もっと短いかな)徐々に社会復帰したのに、再び、ストレスと無理で、免疫が下がった時に再発したのは、その背後にライム病があったからではないかと思った。

何年にも及ぶ長期抗生物質治療は、正直、私のように菌がバイオフィルム化したり、細胞内や脳細胞内に入り込んでしまっている場合、慢性ライム病専門医の指導のもと、24時間365日の介護体制がなければ、無理だと思う。

これは、オーストラリアのライム病医師や看護師に言われたことで、実際に慢性ライム病のお子さんを介護している患者の親にも言われた。

旅行中にライム病のことが判明して、5か月シドニーに居残りになったが、オゾン療法が日本にあるということで、日本に帰ってきたが、血管が細くて、血がとれないので2回トライしてやめた。



そこで、CFS治療(リーキーガットや副腎疲労など機能性疾患としてとらえて治療)と、ライム病自然治療を順番でやることにした。


日本でライム病や寄生虫を根気強く治療してくれる医師を探そうとは思っている。

長期抗生物質治療ではなく、短期抗生物質治療と自然治療を組み合わせたい。

抗生物質治療の副作用だけでも、腸内環境は崩れるし、慢性疲労症候群のような症状は起こりうる。

ただ、ライム病が蔓延してる欧米でも、慢性ライム病に精通した医師が限られているのに、「日本には慢性ライム病はない」と国立感染症研究所が言っている日本で、海外の治療情報などを勉強している医師を見つけられるのかは疑問。

でも、情報を交換しながら、前進したい。
































[edit]

はじめまして。

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